從墨西哥到美國，一個心臟病患兒的赴美醫經歷

一出生患有左心發育不良綜合征

墨西哥全國各地的居民都會前往該國首都，因為那里有世界的博物館、古老的阿茲特克遺址、的餐廳和醫院。Elizabeth和Eduardo Torreblanca也不例外，他們從自己的家鄉坎昆（墨西哥城市）飛行1000英里來到了墨西哥城生他們的#1個孩子。

但是他們的孩子出生時患有不尋常的疾病，Torreblanca這家人不得不到更遠的地方，去給他們的孩子尋求活下來的機會。

2010年11月20日，他們的女兒Regina出生了。兩天后，超聲心動圖顯示她患有左心發育不良綜合征（簡稱HLHS），這是一種非常嚴重而且復雜的先天性心臟缺陷，會導致左側心臟發育不全。墨西哥城的醫院缺乏治療這種病的經驗，不能給Torreblanca一家太多希望?！搬t生告訴我們，這種病會讓她失去生命，”Elizabeth說。

當地心臟病他們去波士頓兒童醫院

Torreblanca一家開始瘋狂地研究這種疾病，他們發現在世界其它地區，患HLHS的嬰兒通過連續接受三個手術能繼續生存下去，該系列手術能使正常運轉的右心室完成通常由兩個心室完成的工作。

墨西哥城的心臟病專家、醫學博士Julio Erdmenger，把Regina轉診給了波士頓兒童醫院的醫學博士Gerald Marx醫生。Erdmenger醫生曾經在波士頓兒童醫院由Marx醫生指導接受了六個月的心臟科培訓。在查看了Regina的超聲和呼吸視頻后，Marx醫生告訴Torreblanca一家，如果他們能立即趕到波士頓兒童醫院，他的團隊可以提供幫助——Regina的時間已經不多了。

Torreblanca一家急忙準備前往波士頓，同時他們不分晝夜地守候著他們的女兒。時間不等人。

在他們準備出發的前幾天，Elizabeth和Torreblanca被告知他們才兩個星期大的女兒可能活不過當天了?！拔覀兏嬖V醫生，如果她要死了，我們不想讓她受苦。這是一個非常艱難的決定，沒有家長愿意做這種決定。那一整天我們抱著她，為她祈禱，然而那天晚上她奇跡般地活了下來。那時我們意識到，這個孩子想要活下去，然后我們告訴自己，“我們要不惜一起代價治好Regina的病?！?/p>

及時抵達波士頓，完成#1次手術

讓他們感到莫大安慰的是，Regina堅持了下來，在2010年12月15日，她出生后的第25天，空中救護飛機把她送到了波士頓兒童醫院?！拔覀冏龅搅?。我們甚至不知道#1個晚上要住在哪里，但這些都不重要。重要的是，我們到了那里?！?/p>

波士頓兒童醫院的團隊已經準備緒。醫生證實Regina確實患有HLHS。在他們到達的第二天，心臟外科醫生、醫學博士Frank Pigula給Regina做了Norwood手術，該手術通過肺動脈把右心室和原有的微小主動脈連接起來，從而使血液可以從右心室穿過主動脈分支，并流入身體各個部位。這場持續8小時的手術取得了成功。

在手術之前，Torreblanca一家已經知道波士頓兒童醫院擁有專業的知識和先進的技術，這也是他們遠道而來的原因，但是直到他們看到Regina的醫療團隊的工作，才意識到這對Regina的治療多么重要?！安ㄊ款D兒童醫院提供的是綜合性的治療。在這里，不是‘我作為的治療醫生’，而是‘我們整個醫療團隊’。無論任何人，他們都會為孩子做到好?！?/p>

在波士頓住下來，完成第二次和第三次手術

Regina的第二次手術將會給她進行一個雙向格林分流術以控制其上腔靜脈與右肺動脈之間的血流。只是該手術不得不推遲到她的肺部發育成熟時再進行，所以波士頓兒童醫院國際中心安排Torreblanca夫婦住在離醫院僅僅四個街區遠的醫院住房，這樣當孩子的爸爸Torreblanca不用回國工作時可以過來陪她。在等待手術的那5個月里， Elizabeth每當想起自己當時的脆弱忍不住會哽咽：“我非常感激醫院的每一個人，他們不僅照顧我的女兒還照顧我。護士們照顧我吃飯、休息，她們與我的溝通交流幫我學會了放松。她們對我的照顧無微不至?！?/p>

Regina的第二次手術在2011年5月進行。兩個月后，她出院了。他們一家人回到了坎昆老家，但是沒過幾周Regina發生了心律失常，她不得不再次返回波士頓兒童醫院，請醫生將一個心臟起搏器植入她的皮膚下面以幫助她調節心跳。

后一次手術是Fontan手術，該手術將下腔靜脈與肺動脈連接起來，然后Regina的家人不得不等待著Regina的肺發育更加成熟、體重再增加。大約過了一年后，也是，在2012年7月份，Frank Pigula醫生給Regina做了Fontan手術——Regina的第三次也是后一次手術。

成長為一個充滿活力的4歲小女孩兒

Regina 19個月大時，她回到坎昆老家，而且這次她可以留在家鄉了。她日常的心臟治療工作被移交給了當地的Erdmenger醫生，她爸爸媽媽每年帶她去一次波士頓，讓Marx 醫生給她做健康檢查。

在2015年1月做健康檢查時，Marx醫生說，“如果這是我#1次見到Regina，你跟我說她之前得過HLHS，我是不會相信的?！彼呀涢L大，成了一個善良、很有愛心、充滿活力的4歲小女孩兒，她會奔跑、蕩秋千、滑雪、游泳、在沙灘上玩耍等等。Marx醫生說，Regina不能做的是任何接觸性運動項目，而且累了應該馬上休息?！暗聦嵣?，她似乎從不覺得累，”Elizabeth說，“她從沒消停過！”

現在，Regina已經好了，Elizabeth正在幫助引導其他家庭，這些家庭中都有孩子在與心臟缺陷做斗爭?！昂芏嗳寺犝f了 Regina的故事后，紛紛找到了我，他們有的來自墨西哥，有的甚至來自阿根廷、智利、巴拉圭和烏拉圭等其他拉丁美洲。他們有的家庭是孩子患有HLHS，有的家庭是肚中胎兒患有HLHS，他們都被告知沒有希望治療了。但是事實上他們還有希望，Regina給了他們希望?！?/p>

波士頓兒童醫院是全球好、美國大的兒童醫院，在2014-15美國佳兒童醫院排行榜中綜合排名#1，在評比的10個?？浦?個排名#1，其中包括了兒童心臟病?？?、兒童癌癥?？频?。 波士頓兒童醫院在治療復雜的兒童心臟疾病的成功率上，位列世界首位。該院擁有全美大的心臟外科項目。每年的手術達到1000多人次，涵蓋所有的先天性心臟病手術。該院的科學家對心臟的各個部位進行研究并找出影響該部位的因素，所以能為病人帶來新、先進的治療技術；解決其他醫院不能解決的難題、處理復雜的案例、找出減輕兒童痛苦的良方。2014年6月中國的出國看病服務機構盛諾一家與這家美國好的兒童醫院簽署了正式的合作協議，為到美國治病的患者提供出國看病全程服務。

原文鏈接：

https://thriving.childrenshospital.org/mexico-boston-fix-reginas-heart/

波士頓兒童醫院是世界各地人們尋求罕見與復雜兒童疾病治療的目的地，是北京盛諾一家醫院管理咨詢有限公司的國際合作伙伴之一。該案例來源于波士頓兒童醫院。欲了解更多信息，請訪問zh.childrenshospital.org