紀念斯隆凱特琳癌癥中心看病案例:膀胱癌患者戰勝癌癥,重獲新膀胱
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北京盛諾一家醫院管理有限公司首席醫務官連博士介紹說,紀念斯隆凱特琳癌癥中心是世界上歷史悠久、規模大的私立癌癥中心,是美國41個被美國國家癌癥研究院指定的綜合癌癥中心之一。作為專業的轉診機構,盛諾一家為患者提供專家預約、住院預約、輔助簽證、醫學資料收集、醫學翻譯以及海外陪同等去美國看病所需的全程服務。
正文:
為了治療肌層浸潤性膀胱癌,Jerry來到紀念斯隆凱特琳接受保留神經手術,這種手術可以保留性功能。
Jerry
2004年4月的一天,65歲的Jerry Drogin去城里辦事,夜晚被疼醒了,他去了洗手間發現尿里有血。
回到家幾天后,他的泌尿科醫生給他安排了很多測試,包括膀胱鏡檢查,這是一種膀胱組織活檢,用一支細的發光的器械插入尿道。讓他驚慌的是,結果顯示他得了肌層浸潤性膀胱癌,這是一種晚期癌癥,腫瘤穿透膀胱的內層長到了器官的肌壁。
初診斷帶來的震驚消退后,他的泌尿科醫生催促他去紀念斯隆凱特琳癌癥中心。Jerry現在還記得那一刻,他說,“我的醫生解釋說他們使用的手術使我這樣的病人在癌癥去除后能保持活力。
Jerry的泌尿師表示他可能會受益于新膀胱尿流改道術,手術中外科醫生去除了膀胱和腫瘤后,用一段腸子再造了一個新膀胱。新膀胱和尿道相連,這樣病人可以正常排尿,而不需要額外的收集袋。
Jerry聽取了醫生的意見,立刻進行了預約。
#1步:化療
然而,在接受肌層浸潤性膀胱癌手術前,紀念斯隆凱特琳的膀胱癌治療團隊先讓患者接受幾個月的化療。這樣做的目的是為了先殺死那些可能已經轉移到膀胱之外的微小腫瘤,提高治療性手術的成功率。Jerry的妻子已經35歲了,她回憶說,“醫生說即使癌癥似乎是局部的,但是為了防止體內有游離的癌細胞,可以先做化療?!?/p>
前五個月,Beverly Drucker負責Jerry的治療,他是一位內科腫瘤專家,擅長膀胱癌的治療?!癉rucker醫生引導我經歷這個化療,”他說。
Jerry前5個月的化療表現很好,僅有的癥狀是極度虛弱。正如他的妻子回憶,“Jerry沒有脫發。他從不嘔吐。但是他周五做化療,周日開始睡覺,周三醒過來?!盝erry笑著說,“可以說這是種沉睡??!”
一個擁抱和一個新膀胱
化療的過程中,Jerry和他的妻子開始和Drucker醫生討論手術治療。Drucker醫生知道Jerry仍然希望重建膀胱,所以他建議Jerry和紀念斯隆凱特琳泌尿外科醫生Bernie Bochner見面談論此事。
“當Bernie Bochner醫生進來的時候,他問我想做什么,”Jerry回憶說,“我告訴他我需要一個深深的擁抱和一個新膀胱。他走過來,抱了我并告訴我他也許可以給我一個新膀胱,” Bernie Bochner醫生解釋道,出于一些原因,這項手術并不適合所有患者。但是在看過Jerry的掃描片后,他認為Jerry是合適的人選。
Jerry坦言除了害怕帶著收集袋,他大的擔心是術后是否能夠保留性能力(勃起的能力)。Bernie Bochner醫生告訴Jerry對許多患者來說,可以實施保留神經和性交能力的手術,這讓Jerry安下心來。他還談到了自己的同事John Mulhall,一位擅長性和生殖醫學的泌尿外科醫生。John Mulhall將幫助Jerry術后恢復性功能。
聽到這些讓Jerry如釋重負,他回憶說,“這是治療開始以來,我#1次哭。 ”
從#1次見面開始,Jerry對Bochner醫生的治療十分滿意?!熬臀宜?,Bochner醫生是具有同情心的人,”他說,“我認為他是一位可親的朋友,也是醫學界的榮幸?!?/p>
整個護理的過程
手術將近,Jerry和Mulhall醫生見面討論有關性功能恢復的問題,這樣他可以明白預期具體怎樣。他發現這次預約十分有益:“Mulhall醫生給了我很大的希望,讓我有勇氣接受手術,”他回憶說。Jerry建議所有的膀胱癌患者在術前和自己的醫生對話,因為對他來說,這個過程變得沒那么害怕了。
與此同時,Jerry和他的妻子也開始參加由紀念斯隆凱特琳的臨床社工Richard Glassman領導的膀胱癌患者支持會議,Richard Glassman擅長服務泌尿生殖系統癌癥患者。他的妻子和四個女兒也單獨會見了Richard Glassman醫生并做了私人咨詢,通過這種方式他們可以公開問那些以前害怕問的問題。
“Bochner醫生總讓我感覺我是他僅有的病人?!?nbsp;
Jerry Drogin
“我知道很多人覺得不應該讓孩子參與進來,應該避開他們,”Suzan說,“但是__的時間里他們想的比實際要差。女孩子們(大的44歲)嚇壞了,如果不能從我們這里得到什么信息,他們需要用自己的辦法解決問題?!?/p>
紀念斯隆凱特琳提供的各種支持性服務讓Jerry一家對Jerry癌癥帶來的恐懼更有掌控力,他的家人也找到了相互溝通和交流的方式。
新膀胱術
手術終定在1月份,Bochner醫生實施了保留神經的膽囊切除術和新膀胱術。整個手術過程中,他們測試了45個淋巴結以確保癌癥沒有轉移到膀胱以外的地方(所有都呈陰性)。
Jerry恢復的相對順利,但是由于新膀胱是用腸管制成,需要一段時間才能替代膀胱的功能。隨著時間的推移,新膀胱延展可以容納更多的尿液,使患者上廁所的間隔時間變長。為了幫助Jerry適應開始的幾個月,Jerry說到,“Suzen給我了塊表,定時后夜間佩戴,它可以把我震醒?!逼鸪?,他讓表提醒他每兩個小時尿一次。之后他把時間間隔延長到每三個小時,甚至更久。
手術一個月后Jerry開始進行性功能恢復,一直持續到現在,十分成功?!癕ulhall醫生給了我想要的一切,”Jerry說。
保持積極的態度
Jerry和他的妻子Suzen
治療的過程中,Jerry一直保持著積極向上的態度,即便是在漫長等待的日子也是如此?!叭绻程煳翌A約了診所,那么我整個一天都是在那里度過的,”Jerry說,“不用多說,當你去診所的時候,帶上一本書或其他打發時間的東西,這樣你就不會變得沒有耐心。當他們讓我等的時候,這意味著Bochner醫生正在給更需要治療的患者看病。該輪到我的時候就一定是我,我從不看表。他總是讓我感覺我是他僅有的病人?!?/p>
為了向診所的工作人員表達自己的感激之情,Jerry來的時候總是帶一大盒餅干。Suzen和她的丈夫有相同的態度,“對于工作人員的才能我無話可說,每個人的態度都很好?!?/p>
恢復之后
新膀胱手術2個月后,就在Jerry一家得以放松,回到正常生活中時,Suzen被診斷患有乳腺癌,他們的角色互換了。因為剛剛經歷了Jerry的膀胱癌,整個一家人有能力更好的處理Suzen的診斷和隨后的治療。雖然治療花了一年多的時間,但是很成功,生活終恢復平靜。
Jerry稱自己是“斯隆的標志性患者”,這個稱號并沒有隨著治療的結束而終止。從那時起,Bochner將Jerry培養成一名志愿者,這樣Jerry可以和患者討論自己的經歷,和他們分享自己的經驗。Richard Glassman還給Jerry和Suzen介紹病人,這對他們來說意義非凡。
這對夫婦發現不是所有的膀胱癌患者都可以來到紐約進行治療,但是他們還是可以鼓勵這些患者至少獲得紀念斯隆凱特琳的第二意見?!皣鴥扔行┽t院專門治療膀胱癌,”Suzen說,“紀念斯隆凱特琳是其中一個。如果你認為來這里做后續治療太遠,比如化療或其他后續治療,可以在這里制定治療計劃,而就近治療?!?/p>
2009年夏,Bochner醫生邀請Jerry參加在懷俄明州杰克遜霍爾舉行的Bladder Cancer Advocacy Network(BCAN)全國會議并做主旨演講。(BCAN的任務是引起膀胱癌的大眾意識;推動膀胱癌的研究;為膀胱癌患者群體提供支持和服務。)聽眾除了臨床醫生和患者,還有基礎科學研究人員。Jerry和Suzen對這次的經歷十分滿意,并打算明年再來。
現在,Jerry無癌已經5年了,他表達了對Bochner醫生的誠摯感謝,Bochner醫生給了他很多?!癇ernie,你是謙虛的,感謝你,”他說,“感謝你成為我的醫生和朋友。當我需要的時候你總是在我左右?!?/p>
盛諾一家提醒去美國看病的患者,去紀念斯隆凱特琳癌癥中心就醫需做好以下準備:門診病歷(在醫院門診診療時,主診醫生的記錄);住院病歷復印件(包括住院大病歷,住院期間的化驗、檢查報告、病理報告、基因檢測報告、治療記錄、手術和活檢記錄及出院小結,可憑患者身份證、住院號在醫院病案室復?。?;請熟悉國外醫院病歷格式的專業醫生將所有病歷資料進行整理和翻譯;病理切片;所有影像原片或光盤;簽證;醫療翻譯和生活陪同翻譯。
原文鏈接:
http://www.mskcc.org/cancer-care/patient-stories/jerry
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