美國看病案例：神經母細胞瘤腦轉后女孩重獲新生

2歲亞裔患兒Emily Wang腫瘤腦轉后重獲新生

2003年，2歲的Emily Wang持續低燒，狀況一直持續了2周。這期間，照顧小Emily的爺爺#1次注意到，Emily的肚子鼓脹并且很硬，孩子也一直說自己腿疼?！爱敃r她特別想要找媽媽，我注意到有點不一樣了，因為Emily一向活潑外向，不太找媽媽?！盓mily的媽媽回憶說。

情況比想象中差得多

預感到小Emily可能有非常嚴重的情況，Wang一家預約了孩子的兒科醫生。醫生聽了描述，檢查了一下孩子的肚子，覺得有可能只是便秘。在家人的堅持下，醫生進行了血液檢查，發現孩子有貧血。于是家人將孩子送到當地醫院做了超聲，超聲顯示，其腎臟有一個非常大的腫塊。醫生認為可能是腎母細胞瘤(Wilms’ tumor)，這是兒童常見的腎臟腫瘤?！拔覀儺斕炀娃k理了入院手續，那天是我們經歷的可怕的一天，”孩子母親Tina說?！伴_始，孩子就知道情況不對了，但孩子不會表達?！?/p>

兩天之后，家人決定轉院到紐約好的兒童醫院——紐約長老會/哥倫比亞兒童醫院。一周后，小Emily進行了活檢，查看是否是腎母細胞瘤。2天之后，醫生告訴家長，不是腎母細胞瘤，而是一種系統神經癌癥，叫神經母細胞瘤。部分孩子的腫瘤會自動消失，也有孩子只需要手術切除腫瘤，但是超過一半的孩子需要接受更復雜的治療?！拔覀兎浅Ｊ碗y過，實際上，我們更希望是腎母細胞瘤，因為這種疾病孩子的五年生存率超過__，但是神經母細胞瘤的結果就沒這樣好了?！?/p>

轉院到紀念-斯隆凱特琳

干細胞移植后的Emily

在查找了信息之后，Wang家預約了斯隆凱特琳醫院。見了斯隆的專家，Wang家決定轉院到這里，因為這里有很多十分有前景的療法。小Emily的腫瘤屬于高危險型，專家決定采用N8方案。N8方案包括一系列治療：誘導治療、手術、放療、干細胞移植、免疫治療以及后的分化治療。開始的誘導治療為五周期的誘導化療，在第三周化療之后，Emily的腫瘤出現了大程度的縮小，醫生為孩子做了手術切除了原發腫瘤。隨后，孩子接受了N8方案的其他治療，包括干細胞移植、Accutane? (異維A酸)分化治療，以及3F8免疫治療。把孩子單獨放在無菌病房里一個月，這對家人來說是一段非常艱難的時光。孩子自己在無菌病房里玩，看錄像帶，無論多疼、多艱難，早晨都按時起床，就像別的正常三歲小孩一樣。

“我記得斯隆的醫生跟我說：‘在好起來之前，孩子會經歷一段非常艱難的階段?！聦嵈_實如此?！盓mily的媽媽Tina Wang說。

化療的時候，Emily確實經歷了一段非常艱難的階段?；煏r會出現惡心的副作用，孩子沒有胃口吃飯，體重下降的非常厲害?！皠傞_始非常難”，媽媽回憶說，“孩子自己知道不舒服，但不知道為什么會這樣，她看到針的時候就哭，我自己也哭，因為我得成為‘壞人’，得強制她進行治療。但孩子從來不覺得我‘壞’，總想讓我在那，覺得我可以幫她?！?F8 治療是非常疼的，因為該藥也同樣攻擊正常的神經細胞。很幸運，接受更多3F8 治療后，疼痛變得更容易忍受了。像斯隆的其他孩子一樣，她開始學會適應疼痛了。

腦轉移與新型治療

不幸的是，2005年3月，在就要完成N8治療的3天前，醫生發現Emily腦部出現腫瘤，這意味著腫瘤復發。醫生馬上進行了手術，并進行了高劑量的化療，后，醫生進行了兩輪的8H9免疫治療，這是一種以中樞神經系統神經母細胞瘤為靶向的單克隆抗體，將放射性碘與8H9抗體結合，該藥極為有前景。這種抗體可以安全的輸送到腦脊液中，而中樞神經系統浸泡在腦脊液中。放射性液體可以靶向摧毀神經母細胞瘤細胞，而并不傷害正常細胞。Emily成為#1個用上該藥的女性患者。

非常幸運，治療非常成功。孩子現在已經去學校上學了。

治療后的Emily

“我們非常感謝紀念斯隆凱特琳癌癥中心以及其醫療團隊，他們為神經母細胞瘤的研究作出了非常大的貢獻。再沒有比這里更好的癌癥醫院了與醫生團隊了?！盓mily母親說。

原鏈接：https://www.mskcc.org/experience/hear-from-patients/emily