GOSH專家幫助上海寶寶擁有完美的舌頭

這個秋天，一個來自中國的家庭從上海啟程來到英國倫敦的大奧蒙德街兒童醫院 (GOSH)為他們年僅1歲卻患有 “巨舌癥” 的女兒尋求診療幫助?！爱敹偶{威醫生告訴我們，她現在已經擁有一個完美的舌頭時，我頓時感覺如釋重負?！?孩子的媽媽回憶道。

這名來自上海的寶寶在中國被診斷為貝克威思-威德曼綜合癥(Beckwith-Wiedemann syndrome，BWS)。這是一種先天性過度生長綜合征，大約每1.5萬名新生兒中有一名患有此病。貝克威思-威德曼綜合癥的癥狀是多種多樣的。一些患兒可能會存在多個病例癥狀，而一些患兒只會存在一個或兩個。其中，巨舌癥（英文：Macroglossia）是這種疾病常見的特征之一。巨舌癥是指形容舌頭異常大的醫學術語。巨舌癥可能會導致孩子進食困難 (Prendeville et al, 2018) 、呼吸困難、流口水、說話困難 (Shipster et al, 2012) 、牙齒和下巴位置不正以及影響兒童的面部外觀。

為了尋求更好的治療，孩子的父母決定出國進行手術?！霸谶x擇GOSH之前，我們做了很多研究和準備，然后發現GOSH是世界上治療貝克威思-威德曼綜合癥較好的地方?！焙⒆拥膵寢尳忉尩?。

GOSH為患有貝克威思-威德曼綜合癥的兒童提供多學科的巨舌癥治療服務。治療的根本目標在于及時預防或解決克威思-威德曼綜合癥中與巨舌相關的問題，并提供當前的治療。至于患兒是否需要進行手術的決定是需要由一組專家作出決定。這些專家包括外科醫生、專業的言語和語言治療師，以及牙齒矯正醫生(如果患兒已經有牙齒的話)。

GOSH的言語與語言專家治療師妮可. 普瑞德威爾醫生(Nicole Prendeville)闡釋道：“語言和語言治療評估可以檢查和診斷大舌頭的功能性，并確認負面影響的程度(從輕度到重度不等)，確保父母能夠得到為孩子更好應對相應困難而設計的治療方案。有時候，輕微的殘留咀嚼困難會在手術后持續幾個月。對于大一點的孩子來說，也會有一些微妙的發音困難。因此，在必要時，除了向當地的言語和語言治療師咨詢外，手術后的言語和語言檢查可以讓言語和語言治療師評估諸如此類的方面并且為家長如何治療咀嚼問題和言語治療方法提供建議?！?/p>

GOSH小兒整形和重建外科專家醫師和顱面科主任大衛. 杜納威醫生(Mr David Dunaway)說道：“孩子的舌頭出現了經常突出嘴巴來的情況，這樣會妨礙她的進食，影響她的牙齒和下巴的發育并且也很有可能影響她語言的發展。因此，我們決定為她做了一個舌頭復位手術來治療她的巨舌癥。她現在恢復得很好，舌頭也已是正常大小?！?/p>

當提到在大奧蒙德街兒童醫院（GOSH）的經歷時，孩子的父母說道：“我們對于GOSH在術后的疼痛管理感到非常震撼，和中國很不一樣。有專門的醫護人員會根據寶寶的年齡、體重和身體狀況嚴格控制藥量”, 他們接著說道，“妮可幫助了我們很多，我們在中國時一直和她保持聯系。并且，她還會經常郵件給我們關于貝克威思-威德曼綜合癥治療的新信息…杜納威醫生非常的友好，負責和擁有嫻熟的經驗。他向我們耐心地解釋手術的每一個步驟，讓我們感覺到安心和放心，我們的麻醉師也是。他們在術前都前來訪問我們，解答了我們所有的問題。真的非常謝謝他們，我們非常滿意手術的終結果”。

參考文獻

Prendeville, N., & Sell, D. (2018). Tongue Reduction Surgery and Feeding Difficulties in Infants with Beckwith Wiedemann Syndrome: A Case Series. The Cleft Palate-Craniofacial Journal. https://doi.org/10.1177/1055665618794070

Shipster C, Morgan A, Dunaway D. (2012). Psychosocial, feeding, and drooling outcomes in children With Beckwith Wiedemann syndrome following tongue reduction surgery. Cleft Palate Craniofac J.  Vol49(4):25–34.