<tbody id="2cfje"><noscript id="2cfje"></noscript></tbody>

  1. <li id="2cfje"><acronym id="2cfje"><cite id="2cfje"></cite></acronym></li>
    <li id="2cfje"><acronym id="2cfje"><cite id="2cfje"></cite></acronym></li>
  2. 免費咨詢 400-875-6700
    在線客服 09:00~18:00

    英國看病案例:奶油、蛋糕…應該少吃的零食,竟是這種患兒的藥物

    發布時間:2021-05-12   病癥: 癲癇癲癇

    醫院推薦: 大奧蒙德街兒童醫院(GOSH) 大奧蒙德街兒童醫院(GOSH)



    微信圖片_20190507102259.jpg

    戴安娜王妃曾擔任GOSH兒童醫院院長


    還是個嬰兒時,Harry就被確診為癲癇。在同齡人還在父母懷中撒嬌時,他的癲癇發作次數就達到了100次/天。


    Harry的母親Louise講述了Harry在大奧蒙德街醫院(GOSH)接受的治療,以及生酮飲食帶來的益處。


    微信圖片_20190507102317.jpg


    來到GOSH


    “Harry還不滿一歲的時候,我就發現他總是小幅度地點頭?!盠ouise解釋道,“當時也找醫生看了,醫生覺得可能是被蜱蟲咬了,但我覺得事情不止這么簡單?!?br style="margin: 0px; padding: 0px; max-width: 100%; box-sizing: border-box !important; word-wrap: break-word !important;"/>


    “大概一個月之后吧,我們在西班牙度假,我發現Harry的點頭更頻繁了,差不多幾個小時就出現一次。我趕緊帶他去看醫生,醫生覺得可能是癲癇,并建議我們趕緊回國就診?;貒?,我馬不停蹄地帶著Harry去看了急診,然后他被確診為癲癇?!?/p>


    微信圖片_20190507102321.jpg

    GOSH兒童醫院


    “Harry的病情越來越嚴重,到圣誕節的時候,他的發作頻率就差不多是每天100次了。每次看他發病,我的心就揪成一團,我也不知道自己能做點什么,只能給他戴個頭盔,讓他別傷著腦袋?!?/p>


    “1月份的時候,我們去GOSH看了??漆t生。然后,我們住進了Koala病房,這里的護士們非??蓯塾焉?。Harry接受了48小時腦電圖檢查,因為導線的長度有限,他的活動范圍就只能在病床周圍。我本來覺得孩子的前景不是很樂觀,但是我們得到了大家的支持,現在一切都挺好?!?/p>

     

    微信圖片_20190507102324.jpg


    開始臨床試驗


    “當時,Harry服用兩種藥物,但每天的癲癇發作次數仍然能達到50次。GOSH的癲癇專家認為生酮飲食可能對Harry有幫助,并告訴我們有一項臨床試驗可以參加。他們說,飲食有助于控制癲癇,但還沒有試驗證明對兩歲以下的兒童也有效。我知道,醫生也不十分清楚飲食對Harry的影響,但我相信他們的做法?!?/p>


    微信圖片_20190507102328.jpg


    “生酮飲食就是一種脂肪比例高、碳水化合物比例低的飲食,通過提高血液中酮的含量發揮作用。GOSH的臨床研究設施非常棒,護士們也很可愛,每次都是同一批醫生和護士為我們診治。此外,其他醫生也為Harry提供了幫助,比如生化科醫生,他們分析Harry的血液,監測他對飲食的反應?!?/p>


    “飲食療法開始后,還不到24小時,Harry就病了,而且開始發抖,這是因為大量攝入脂肪使他的身體受到了很大沖擊。雖然Harry的情況比較糟糕,但同時也是好事,醫生只需要為他調整飲食比例就行了?!?/p>


    “Harry參加了六個月的試驗,效果很好?,F在,情況好的時候,他的癲癇發作次數不到五次,而且大多數情況下,癥狀也只是眨眼睛?!?/p>


    “GOSH的營養專家團隊很棒。我們的營養師是Niamh,她負責制定Harry的飲食,計算每天攝入的卡路里,而且計算每天攝入的脂肪和碳水化合物比例?!?/p>


    微信圖片_20190507102332.jpg

    GOSH兒童醫院


    “Harry不舒服的時候,我就打電話給Niamh,她總是熱心幫我解決各種問題?!?/p>


    “Harry每天吃得最多的就是奶油。他最喜歡淋有無糖巧克力醬的厚奶油。另外,配有澳洲堅果和黃油的餅干、雞蛋、或椰子粉做的香蕉蛋糕都是不錯的零食?!?/p>


    微信圖片_20190507102337.jpg


    “從一開始到現在,Harry的變化是我們從沒想過的。這多虧了生酮飲食?!?/p>


    家庭生活和Harry的飲食


    “Harry還有個姐姐,名叫Lily,今年5歲,她知道Harry有點頭的毛病,需要吃藥,飯菜也特殊。Lily也知道Harry正在受到疾病的折磨,所以對他非常關心。每次Harry去醫院的時候,Lily都很擔心,但我會告訴她,醫生正在幫助Harry治療點頭的毛病?!?/p>


    “我們跟Lily說,Harry需要吃“特殊飯菜”,Lily已經完全習慣了。而且我們不讓Lily在Harry面前吃糖,因為Harry不能吃糖?!?/p>


    “Harry自己也知道他的飯菜特殊。不過他已經習慣了,而且也不饞別的食物。但是對我來說,實際做起來也不算簡單,我得安排好Harry吃飯的時間和吃的食物。我們很少出去吃飯,因為太麻煩了。我們的圣誕節也過得很簡單。我會給Harry做一點肉和搗碎的瑞典甘藍,而Niamh會幫我根據Harry的份量調整約克郡布丁的配方?!?/p>


    微信圖片_20190507102341.jpg


    “現在,Harry的年齡還小,還不能理解他需要生酮飲食的原因。等他年齡大一點兒的時候,我再慢慢告訴他。每天早晨,Harry都要進行血液檢查,監測體內的酮水平。Harry現在會配合地把襪子脫掉,方便進行皮膚點刺。而且,我送Harry去托兒所的時候,都會把午飯準備好,一起帶過去。然后他就很開心地和其他小朋友坐在一起,吃著自己的特殊飯菜?!?/p>


    微信圖片_20190507102345.jpg


    現狀


    “情況好的時候,Harry的癲癇發作次數不超過5次,而且有時候,癥狀只是眨眼睛。這可比以前強太多了,以前發作的時候,他都有可能摔到地上?!?/p>


    “我們的計劃是讓Harry接受兩年的生酮飲食,然后再看能不能停止這種治療?!?/p>


    “Harry剛被確診時,醫生告訴我要觀察他的發育情況,因為還不能確定癲癇對他的影響。我一直在教Harry說話,但他直到兩歲生日的時候才開口。雖然幾歲開口說話的孩子都有,可我們還是擔心Harry說話晚跟癲癇有關。聽到Harry開口叫‘媽媽’的時候,我很激動?!?/p>


    “Harry非常聰明。他喜歡散步和踢足球。他還很調皮,現在已經進入“可怕的兩歲”期,但對我們來說,這是很好的跡象?!?/p>


    “到現在為止,我們還是不知道Harry的癲癇類型。醫生對Harry做了基因檢查,看他是否存在基因缺陷。對我們來說,生酮飲食能夠控制他的病情就是最主要的事情。我別無他求,只希望Harry能夠過上正常的生活?!?/strong>


    來源鏈接:

    https://www.gosh.org/news/treating-harry-s-epilepsy-ketogenic-diet



    醫院推薦
    麻省總醫院
    麻省總醫院

    綜合排名:2(2019-20美國醫院排名)

    百瀚和婦女醫院
    百瀚和婦女醫院

    腫瘤??婆琶?(2019-20美國醫院排名)

    約翰·霍普金斯醫院
    約翰·霍普金斯醫院

    綜合排名:3;神經??婆琶?;腫瘤??婆琶?(2019-20美國醫院排名)

    波士頓兒童醫院
    波士頓兒童醫院

    綜合排名(兒童):1(2022-23美國兒童醫院排名)

    加州大學舊金山分校醫療中心
    加州大學舊金山分校醫療中心

    神經??婆琶?(2019-20美國醫院排名)

    紐約長老會醫院
    紐約長老會醫院

    綜合排名:5;心臟??婆琶?;神經??婆琶?(2019-20美國醫院排名)

    醫生推薦
    Catriona Duncan

    Catriona Duncan

    小兒腫瘤科專家醫師視網膜母細胞瘤診療服務帶頭人

    400-875-6700

    出國看病費用評估
    我想咨詢的疾病類型(單選)
      我的目標國家是(可多選)
        您想咨詢的疾病名稱
        您的稱呼
        您的手機號

        驗證碼

        其他想要了解的信息

        為減輕患者負擔,盛諾一家已經和超過半數美國癌癥排名前十的醫院達成深度合作協議,在國際自費患者常規折扣基礎上,額外為盛諾一家轉診患者爭取到5%-40%不等的專屬醫療費用優惠。