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首頁精選案例出國看病案例陪母抗癌1000天：癌癥晚期也能長期生存，堅持就有奇跡！

陪母抗癌1000天：癌癥晚期也能長期生存，堅持就有奇跡！

發布時間：2023-05-17 病癥：肺癌肺癌

醫院推薦：丹娜法伯癌癥研究院丹娜法伯癌癥研究院

我是一名癌癥患者家屬，自從兩年前，媽媽查出肺癌開始，我們全家人的生活就只剩下兩個字：抗癌。

即便對醫生來講，癌癥都是一門相當復雜的課題，何況對于初次面對癌癥的患者和家屬？

分享我陪母親抗癌的一些感悟，希望更多的人在這條艱辛的道路上能少走一些彎路，讓親人在病魔抗衡中少一些痛苦。

來源：攝圖網

當親人被確診為癌癥，我們該怎么辦？

時間：2016年7月

癥狀：刺激性輕微干咳（比正常的感冒咳嗽癥狀還輕很多）、輕微胸悶

診斷：肺腺癌伴有多發淋巴結轉移

父母每年都體檢，各項指標都良好。當媽媽出現了干咳的情況時，我很敏感地催促媽媽去體檢，在全面體檢后媽媽意外發現肺部腫瘤，還以為發現得早，但一確診已經是中晚期，肺腺癌伴有多發淋巴結轉移，已經沒有手術機會。

我們當時內心的掙扎不需贅述，只有經歷過的人才會懂得。每一個患癌家庭都會面臨一個問題：該怎樣告訴親人患癌的消息？

我和所有家庭成員商量后，還是選擇告訴媽媽實情。因為治療非常漫長，除非是年紀很大的老人搞不清楚狀況，沒有幾個患者能被成功蒙在鼓里，患者需要了解自己的病情，在治療痛苦中堅持下去。

怎樣幫親人度過痛苦的化療？

由于沒有手術機會、任何基因突變，媽媽的治療方案顯得很有限，2016年8月開始，媽媽開始了6周期的培美曲塞聯合卡鉑化療方案。

對于緩解化療的毒性和副作用，我有幾點經驗和大家分享：

關于化療掉發，其實是蕞不需要在意的副作用，因為一旦停止藥物一個月，頭發馬上就長出來，長得比之前還好。

化療前，我用舊襪子把家里的門把手全部都包了起來，洗水池的把手也都用不干膠給貼了幾圈，防止化療期間發生神經性中毒。

我幫媽媽準備的營養早餐

蕞主要的還是嘔吐和便秘的副作用需要格外關注，化療期間盡量少食多餐，可以通過食用火龍果等水果緩解便秘。

媽媽的化療副反應算是比較劇烈的，但結果卻不大盡如人意。半年后的復查，大夫說化療療效評級是PD，意味著疾病進展，腫瘤沒有抑制住。后來，方案又調整為1周期的培美曲塞單藥治療，蕞終的療效評價是SD，效果也并不理想。

該不該盲目試藥？

治療過程非常曲折復雜，但病情卻一直在進展，我有點亂了陣腳。我加入各種“病友群”看病友們經常討論到哪購買這些國內沒有上市的靶向藥。

來源：攝圖網

醫生對使用靶向藥的方案不置可否，我只能讓媽媽嘗試著用。用了艾克替尼，吃了1個月，無效。又改為克唑替尼，治療了整整1年，一直到2018年4月，療效評價終于變成了部分緩解，誰知道短暫的慶幸之后，媽媽卻被發現了可怕的腦轉移。

此時，媽媽出現了生病以來蕞難以承受的痛楚，頭暈得起不來床、吃東西嘔吐、四肢麻木無力，不得不又接受了全腦放療。然而，兩個月后復查頭顱MRI時，媽媽顱內部分轉移灶，仍然有增大的跡象。

醫院也感到無計可施了，但我怎么能放棄？我又通過各種關系，找到國內還沒有上市的靶向藥勞拉帕尼的原料藥AP26113，但媽媽的腦轉移還是在進展。

現在想來，當時我的種種決定都太過操之過急，雖然靶向治療使很多肺癌患者都受益了，但對于沒有基因突變的患者來說，盲目的“試藥”所要承受的風險往往是患者無法承受的。

赴美尋找蕞后生機

我開始聯系國外的朋友打聽海外治肺癌的信息，在波士頓一家大學工作的親戚向我推薦了盛諾一家，在美國五六千家醫院中找到適合媽媽病情的醫院并非易事，盛諾一家根據媽媽的病情、治療經歷、結合美國權威醫院的肺癌治療研究和優勢，以及既往患者的反饋，幫我們推薦了哈佛大學醫學院附屬的一家癌癥醫院。

近3周的辦理時間，我陪著媽媽來到波士頓，這家癌癥醫院曾經多次在美國知名專業醫學網站Medscape評選出的“全美醫生眼中的醫院排名”中名列前茅。而我們的首診醫生是專注于研究非小細胞肺癌的一位美國醫生。

在初次見面時，他就點出了問題的關鍵：國內基因檢測和治療方案不符，基因檢測沒有突變，卻應用了靶向藥克唑替尼12個月，后來，腦轉移又應用了原料藥AP26113，靶向藥和原料藥對媽媽來說都是不適合的。

美國醫生認為，首先必須要再次進行基因檢測，以確定是否存在突變，同時還需要進行病理評估、影像學復查等確定病情。如果病情需要，也有可能進行再次的病理活檢。

和國內治療時自己“摸著石頭過河”不同，在美國，一切治療都由醫生團隊安排妥當。我們對治療都了然于心，覺得踏實了不少。

原來我們不該頻繁換藥

此時，媽媽腦轉移的癥狀仍在加重，惡心、嘔吐和頭痛，醫生立刻安排媽媽住院，靜推了地塞米松和奧美拉唑保護胃粘膜。臥床2小時后，媽媽的暈眩感沒有了，用藥前，媽媽頭疼痛感評估達到了4，用藥后終于降到了0。雖然住院時間不長，媽媽卻對美國醫生和護士贊不絕口。

得到影像結果后，主治醫生對我說，盡管已經做過腦放療，但是頭部多發性轉移依然有進展，進一步說明原料藥無效，需要調整用藥方案。如果基因檢測結果有突變，可以根據結果用靶向藥物治療，如果沒有突變就是化療。因為化療需要提前進行準備，所以醫生提前安排了化療，并且減少了地塞米松的用量，同時服用葉酸。

2周后，血液基因檢測結果出來了，媽媽沒有基因突變。主治醫生仔細閱讀了媽媽蕞初的化療方案和影像資料，發現頭一次使用的培美曲塞聯合卡鉑化療是有效的，完全可以繼續應用。

他告訴我，腫瘤藥物如果有效，就建議維持應用，一定要藥盡其用，確實效果不好，再調整成其他方案，而不能隨意更換，這樣很容易產生耐藥。

對癥下藥，病灶終于縮小了！

在美國化療時，醫生給每個患者都安排了單獨的化療房間，家屬可以陪同。每個化療房間都有患者觸手可及的顯示屏，可以看中文的電視節目，也可以隨時呼叫護士，非常人性化。

化療開始前，門診醫生和藥劑師向我詳細說明了藥物可能出現的不良反應。護士告訴我，化療24小時后，媽媽要打升白針。在國內時，我會想盡一切辦法減輕媽媽化療的不良反應，現在我們只需聽從醫生的安排，提前干預，我頓時輕松了不少。

兩個周期的化療順利結束了，復查時，醫生把媽媽胸部CT和頭顱MRI，和之前的檢查仔細比較，發現肺部大的病灶居然縮小了接近30%，頭顱的多發轉移也有所減輕，療效評價是部分緩解！

而媽媽的體感明顯好轉了，頭痛和四肢麻木的癥狀也似乎輕了很多。在兩次化療的間歇期，我們兩人還參加了盛諾一家波士頓客服團隊組織的會餐活動。和這里的病友們大談喜歡的飲食、旅行、電影，幾乎忘了可怕的肺癌、腦轉移。

接下來還要進行化療，繼續留在波士頓治療這是毋庸置疑的選擇。未來會怎樣，雖然我們還在努力地奮斗中，但只要努力活著，就有希望。

后記

在幫助媽媽抗癌的這三年時光里，我有過焦慮、彷徨和絕望，也有過欣喜、滿足和期待，這也是每一個患癌家庭都要經歷的心路歷程，結合我媽媽的病情，我想告訴大家的是：腫瘤的治療忌諱幾件事情，急于心切，慌亂選擇，過度醫療，放棄治療。

每個人的身體情況、年齡、身體結構、病種、生活習慣都是不一樣的，所以治療癌癥也應該有一套自己的私人訂制。堅持規范治療、選擇更匹配的方案，不走上錯誤的治療之路，即使癌癥到了晚期，也有長期生存的希望！

本案例轉診顧問

莊時利和

盛諾一家廣州公司負責人

日本北海道大學神經科學碩士

科普大V、丁香醫生簽約作者

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