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    赴美化療2期,腫瘤縮小90%?!肉瘤患者赴美看病自述真實就醫經歷


    發布時間:2023-11-14     編譯:盛諾一家

    病癥: 肉瘤

    患者:Linda

    年齡:保密

    就診醫院: 丹娜法伯癌癥研究院

    在經過手術、放療后,Linda怎么也想不到,自己會在不久后再度遭遇腫瘤,并直接進入了晚期。


    【病理難以定性】、【罕見腫瘤】、【進入晚期】、【沒有把握】…來自醫院的一個又一個糟糕信息接踵而至,壓得Linda心情異常沉重。


    但上天在關閉一扇門后,往往也會打開一扇窗。Linda在飽經挫折后,找到了屬于自己的“窗”——前往美國就醫。


    令她沒想到的是,短短2個療程的化療,竟然讓Linda的腫瘤縮小了90%!


    圖片
    來源:攝圖網

    接下來,我們一起看看她的故事。


    *本文中引用的患者就醫相關信息,來自患者本人在盛諾直播間分享的內容。未經許可,嚴禁以任何形式轉載。


    1
    勇敢面對腫瘤,卻遭遇復發轉移


    Linda是一位澳大利亞華人,初次發現腫瘤時是2023年的1月底,當時為了定性,她勇敢的接受了穿刺活檢,對病理進行檢測。


    然而忍受了疼痛后,讓Linda非常失望的是,澳大利亞醫生告知她“病理無法確診”,并在幾天后安排了二次活檢。然而痛苦受了兩遭,多位病理醫生仍然沒能確診病理。


    接連受挫后,Linda見了一位醫生,對方表示,對于你的情況只有一種解決方案,那就是手術。醫生篤定的說法,讓Linda覺得已經沒有其他選擇。另外澳大利亞屬于發達國家,在Linda的認知中,這里的醫療自然也是非常先進的。所以雖然兩次活檢均以失敗告終,但她還是接受了手術。


    2月13日,醫生切除了Linda的腫瘤,之后終于給出了病理結果:
     
    圖片
    來源:攝圖網


    這是一種很罕見的肉瘤。 

    術后,醫生告訴Linda說,她可能會需要做一個化療。深知化療可能帶來很多副作用的Linda,并不是不愿意接受治療,但她期望醫生能告訴她,承受這樣的痛苦,是真有價值的。然而,醫生并沒有給出這樣的回答。


    負責化療的醫生表示,自己從來沒有治療過同類型的腫瘤,因此對化療能給Linda帶來多少防復發的效果,他是沒把握的。


    用Linda的說法,這位化療醫生給人的感覺是“冷冰冰”的,宛如一臺醫學儀器一般沒有溫度。而醫生缺乏疾病相關的經驗,加之之前手術醫生提到的“只有手術一種解決方案”,讓Linda不愿意輕易接受療效不明、副作用較大的化療方案。于是在術后,她只接受了放療,并于5月3日完成所有放療療程。


    然而3個月后的一次復查中,Linda的肺部、縱膈被檢出多發轉移。這意味著:


    她已進入晚期階段。


    2
    原來,罕見肉瘤也有專門的治療中心


    病情進展,毫無疑問令Linda萬分沮喪。當時她打了幾個電話給自己的朋友,其中有人就建議Linda趕快回國內找專家,畢竟澳洲的醫療效率較慢(可能需要1-2周才能約上醫生),而病情緊急拖不得。


    在當時,Linda并沒有去美國就醫的想法,或者說也不知道有什么渠道能幫到她。于是不久后,她來到了上海,見了國內專家。專家表示,在藥物方面,幾乎大部分西藥都源自美國研發,而且很多中國醫生進修也會考慮選擇美國。如果有條件,可以考慮去美國看看。


    Linda父親也對赴美就醫保持堅定的態度,因此不久后,她便辦好一切手續,飛往美國治療。
     
    圖片
    來源:攝圖網


    *由于無需辦理簽證,Linda一周后就抵達波士頓,隨后2天內見到了美國醫生。


    對于Linda來說,赴美就醫的決定還是比較突然的。因此她對國外治療和生活的很多細節,一開始并不是那么安心。然而,隨著在國外的親身體驗,她很快就踏實下來。


    “到了美國,我發現真的沒什么好擔心的。這邊給我配有專門的阿姨和司機,生活和出行都很方便?!盠inda說。


    在就醫方面,Linda同樣很滿意。她選定的醫院是美國知名的哈佛大學醫學院附屬丹娜法伯癌癥研究院(以下簡稱為丹娜法伯),即便是被澳大利亞醫生認為“極度罕見”的肉瘤,在丹娜法伯,也不乏許多前沿研究。


    不僅如此,在這里,有專門的肉瘤中心。
     

    圖片

    丹娜法伯癌癥研究院,位于美國波士頓



    *丹娜法伯的肉瘤中心每年接診1000多新轉診的患者。肉瘤中心的腫瘤庫包含大量的樣本,在各機構間共享以進行分析[1]。


    不僅如此,該中心擁有大量符合法規要求的先進基礎設施,并有和美國食品藥品監督管理局(FDA)合作的豐富臨床試驗經驗,還和全球范圍內的生物技術和制藥行業開展合作。在過去20年,該中心對改變諸如胃腸道間質瘤、平滑肌肉瘤等許多肉瘤的治療起到了巨大作用,推動了包括至少10種肉瘤新藥的獲批[1]。


    3
    “我們有一個完整的武器庫可以給你使用” 


    剛剛見到美國醫生,Linda就說出了自己的治療目標:


    “我希望能堅持活到兒子滿18歲?!?/span>

    美國醫生并沒有回答這個問題。溝通中,醫生非常注意保持氛圍的輕松感,讓Linda覺得一點也不沉重,完全不像在澳大利亞看病時,從醫生身上接收到的嚴峻信號讓她覺得自己可能“要不行了。


    也不同于此前澳大利亞醫生表現出的經驗和信心缺乏,這里的醫生讓Linda覺得對方很有把握,確實能幫到自己。醫生還告訴她說:


    “由于之前你沒有接受過任何藥物治療,因此我們有一個完整的武器庫可以給你使用?!?/span>

    總之,Linda的病確實罕見,但在丹娜法伯的肉瘤中心,醫生們并不缺乏相關治療經驗。
     

    圖片

    來源:Pixabay


    后面的事實也確實如此。僅僅經過了兩個療程的雙藥化療方案,Linda就驚喜地發現:


    她的腫瘤縮小了90%!

    看到醫生拿出的影像對比,即便是沒有醫學背景的Linda,也能輕易看出自己的病情得到了巨大好轉,她非常開心。


    4
    腫瘤治療,不僅僅是治療腫瘤


    對于很多患者來說,腫瘤治療,就是縮小腫瘤或者消除腫瘤,又或者是維持病情穩定。


    但實際上,看病過程中除了治療腫瘤,還需要兼顧好其他很多事,比如副作用管理、比如處理生活上各種各樣的事。


    這一點Linda深有體會。


    Linda表示,在丹娜法伯進行的兩個療程的化療過程中,每一次開始用藥前,醫生都會耐心地介紹可能出現的副作用和應對方式,以及出現哪些特定情況,她需要立即通知醫院。


    化療期間Linda曾因藥物副作用導致骨髓抑制,白細胞檢測只有0.15(4為臨界值),醫生就特別關注這段時間她的狀況。當時Linda出現了發燒、喉嚨痛后,醫生很快安排她住進了病房并進行治療。


    令Linda印象深刻的是,醫生沒有立即使用常規的抗生素,而是做了各種精細的檢查,一些項目Linda此前都聞所未聞。結果醫院很快檢測出原來是皰疹病毒在作祟,之后開始給予針對性治療。


    “在沒確定我到底是什么感染前,醫生沒有給我開任何多余的藥?!?/span>Linda確定地說。
     
    圖片
    來源:攝圖網

    另據Linda介紹,她在丹娜法伯進行化療,一點都不害怕。為什么會如此?


    一方面,是Linda在這家醫院中,身邊看到了很多實實在在的案例,給了她力量。比如說,Linda看到許多老年人來這里做化療,其中甚至還有走路都已經顫顫巍巍的老人。然而她驚訝地發現,這些老人就仿佛根本不覺得化療難受一樣,一邊拿本書看著打發時間,一邊輸藥。


    另一方面,則是醫生非常注意副作用管理,既提前做好準備,又在患者難以耐受副作用時即時調整方案。


    用Linda的話說,她在丹娜法伯做化療,是滿懷希望的,當藥物進入體內時,她很確定藥物是對自己有幫助的,能很好地控制病情。而周圍無論是其他病友還是醫護人員,整體的氛圍都是輕松、積極向上的。


    丹娜法伯的腫瘤治療,采取的【多學科診療模式】(MDT模式),這對Lina來說也非常有幫助。


    對抗腫瘤,就相當于打一場持久戰。為了打勝仗,醫生必須做好一系列事情。比如偵查敵情(明確診斷)、實現兵種合理配置(各種治療組合)、制定具體作戰計劃(具體手術/放療/給藥方案等)等。


    也正因此,Linda這樣的腫瘤患者,在丹娜法伯都擁有一支屬于自己的多學科診療團隊,其中可能囊括腫瘤內科專家、腫瘤外科專家、影像科專家、放射科專家、病理科專家、營養科專家、疼痛科專家等多個學科的醫生,共同為患者討論病情、制定方案。


    這種被多個??频尼t生“圍著轉”的感覺,也讓Linda特別有安全感。
     
    圖片
    來源:攝圖網

    除此之外,很多時候患者為了看病會不可避免地影響家庭生活,一些看似不大的問題,也會牽動患者的神經。


    比如說,Linda當時住院時,有一個兒子自己在家(美國)。由于身在異國他鄉,作為母親Linda肯定會擔心孩子的生活和學習。不過,轉診機構的工作人員幫她解決了所有后顧之憂。不但每天都有人到家里陪兒子,還安排人陪兒子購買書包、飯盒、衣服,及時接送他上下學。


    當我在美國全身心接受治療的時候,他們幫我把衣食住行、一日三餐、交通出行、照顧孩子這些全都包攬下來,讓我什么都不用操心,特別安心。”Linda說。


    由于二次化療后腫瘤評估縮小了90%,療效卓越,且丹娜法伯的多學科團隊看到Linda的指標很適合免疫治療,因此她現階段停止了化療,改為嘗試免疫治療維持病情,這樣副作用會更小很多。而且一旦起效,療效可能非常持久。


    醫生表示,在未來,如果免疫治療效果不佳,Linda還可以快速回到化療方案中來。


    參考來源:
    [1]https://www.onclive.com/view/dana-farber-cancer-institute-establishes-the-david-liposarcoma-research-initiative



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