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    無癌八年:我的赴美治愈之路!


    發布時間:2023-11-16     編譯:盛諾一家

    病癥: 淋巴瘤

    患者:莊先生

    年齡:59

    就診醫院: 丹娜法伯癌癥研究院

    開心與脆弱,沮喪與希望?!翱床∪缛松?,就看誰能樂觀堅持,看到希望?!?/span>


    回憶治療過程時,莊先生云淡風輕。這場抗癌之旅似乎沒有在他身上留下痕跡,留下的只是堅強的回憶。


    13年前,右側鎖骨下一個蠶豆大小的包塊改變了他的生活。

    五年輾轉求醫,從中國到美國,在全球優質醫療資源的加持下,最終讓癌細胞從他體內消失。如今,他已經抗癌成功,度過了8年的健康生活。

    癌癥襲來,如何正確認知自己的狀況找到突破口、做出明智的決策?在前不久的盛諾一家“患者訪談”直播間,莊先生分享了他的抗癌故事。



    莊先生參加盛諾一家“患者訪談”直播


    到底是不是癌癥?


    2010年10月的一天,我突然發現自己鎖骨位置有一個小包塊,1厘米左右,摁了也不疼。妻子是小兒內科門診大夫,對身體的異常較為敏感,建議我去附近的一家三甲醫院檢查檢查。


    第二天到了醫院,醫生摸了摸我鎖骨上的包塊說:“沒事,脂肪瘤。不用治。

    不到兩分鐘,簡單一句話,我和妻子都松了一口氣。只是沒想到,這個簡單的“診斷”,成了我日后的一塊心病,因為:這個包塊在慢慢長大。


    剛開始我覺得是心理暗示產生的錯覺,再加上工作很忙,就沒太在意。直到2013年初,我明顯地感覺到包塊大了許多。

    不對勁!妻子得知后,逼著我立刻到醫院再次檢查。


    為了不耽誤工作,我選了離公司最近的一家郊區醫院拍了片。醫生看了我的片子后,很隨意地說:“脂肪瘤,割了就行了?!?/span>

    這種漫不經心,讓我想起兩年前那短短的“診斷”,反而讓我心里更不踏實。


    晚上摸著包塊,我感到頭皮發緊,手心出汗。但天性樂觀的我擅于安慰自己:又不疼,說不定就是良性的呢。


    然而,再樂觀我也知道,“包塊”兩個字可能意味著癌癥。我又聯系了市內一家三甲醫院,B超大夫第一次提出了一個令我恐懼的判斷:疑似、淋巴瘤!

    我對這個結果不能接受。好在,還有“疑似”二字。

    接下來的半年,焦慮無助籠罩了我的生活。


    這一次,我開始尋找更好的醫療資源,很快就在北京一家全國排名前十的醫院里做了活檢,醫生在包塊周圍發現很多腫大的淋巴結,但病理報告只能排除肺轉移癌,并不能排除良性增生的可能。


    所以,最終的結果仍然是:疑似、淋巴瘤!


    不能確診病情,我心里實在發慌:不停地奔波于北京各大醫院,排名靠前的綜合醫院和腫瘤醫院基本都看遍了,還做了多次病理會診,但結果全是“疑似”,沒有一家醫院能夠確診,也沒有醫院同意接收。

    更令人疲憊不堪的是,每家醫院看不同科室的醫生,都必須分開掛號,一來二去耗費了大量時間和精力。


    這期間,真是坐立不安。一次次等待醫生宣判,卻一次次得不到確定結果。從一開始期盼癌癥被排除,到最后我甚至寧愿接受身患癌癥的事實。因為一天沒有明確診斷,就一天沒有醫院同意接收安排治療。


    日復一日地等待中,如果真是癌癥,它正在悄悄擴散!


    半年間,鎖骨上的包塊越來越大,比剛發現時已經大了五六倍。期間,我也在一家醫院的建議下嘗試吃中成藥,每次一小把,大概有二三十顆;但結果是包塊從4厘米長到了6厘米……

    見了一圈醫生,我發現在國內看病,其實特別缺少一個專業的指導者,告訴你應該去哪兒看、找誰看,你的病情適合哪家醫院哪位醫生,醫生的建議是什么意思,該如何分析。這種專業性極強的事情,完全靠對于醫院和醫生一無所知的患者和家人,有時甚至就靠運氣。


    重要關頭,轉機終于出現了。


    一次偶然的機會,一家三甲醫院的病理科醫生告訴我:你這個病做再多次會診,估計結果都差不多,如果說還有誰能更有把握看準一點,那就是某某醫院的Z主任。


    我還記得,那是2013年2月份的一個周六,我和妻子找到這家醫院,但當天Z主任不在,只見到了實習學生。學生告訴我們Z主任下周一晚上還要出差,可以先留下片子,然后掛Z主任周一上午的號。


    Z主任也是頭一個在我的病理報告上留手機號的醫生。周一當天下午,Z主任的病理報告就出來了:首先,排除肺轉移癌的可能;其次,考慮為“經典型霍奇金淋巴瘤”。

    醫生用詞謹慎,“考慮”,雖然仍然不能百分百地確診,但這已經是頭次去掉了“疑似”,并且提出了具體的淋巴瘤分型。

    我和妻子一時間不知道應該高興還是悲傷,確認癌癥無疑是一種不幸,但好處是,有了這份報告,終于有醫院同意接收治療了。


    真是一份奇特的悲喜交加。

    一年半的短暫“治愈”


    2013年9月,我終于開始了“期盼以久”的治療——總計8個療程的化療。

    每個月的第1天、第8天,我都要接受連續八九個小時的化療?;煼桨甘茿BVD(艾達生、博來霉素、西艾克、達卡巴嗪),是國內對霍奇金淋巴瘤的標準療法之一。


    患這個病以來,我查了大量的資料。所謂淋巴瘤,是一種起源于淋巴系統的癌癥,可影響淋巴結、脾臟、胸腺、骨髓,以及身體其他器官。按病理檢查中是否存在李特-斯頓伯格細胞,淋巴瘤可分為霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤,國內總體5年生存率為32.6%。

    每一次化療都會伴隨巨大的痛苦:不斷嘔吐、難以進食、頭發脫落……但我還是選擇堅持著在化療間歇期每天工作。既然癌癥發生了,就坦然面對。把注意力都集中到工作上,反而沒有那么多時間去悲哀。


    我相信一句話:你的活法,能賦予別人勇氣。我是整個家庭的支柱,不能輕易被打倒。


    也許正是因為“心大”,或者說心理狀態調整得好,我治療期間的睡眠也特別好,對治療起到了很大的幫助。2014年5月,8個療程的化療結束,我順利出院。鎖骨上的包塊已經觸摸不到。


    可惜,這種遠離癌癥的日子只保持了短短一年半的時間。2015年12月,復查時發現,腫瘤原發病灶出現殘留,并在悄然變大。

    癌癥,卷土重來!這場病,纏斗已經5年,身心俱疲。而復發,意味著病情更加兇險,治愈的希望更加渺茫。

    下一步,該怎么辦?


    生活就是這樣,即使萬般無奈,也只能接受現實。


    就在我猶豫著是否繼續到同一家醫院再次治療時,女兒的一句話改變了一切:“爸爸,全北京的好醫院我們都看過了,您覺得還能比以前治得更好嗎?現在很多人都到國外去看病,我們為什么不去美國試試?”


    是??!為什么不去美國?


    因為工作需要,我曾多次去美國考察,但禁錮在舊有的就醫習慣和傳統觀念里,從未考慮過出國就醫。女兒的話,給我打開了一扇窗,而且,經過一番查找,我發現美國霍奇金淋巴瘤5年生存率高達86.2%,這更加堅定了我去美國治療的信心。

    其實,我心里早就厭倦了這場與癌癥的糾纏,只要能夠得到徹底的治療,為什么不試一試呢?隨后妻子也查到一種新的治療技術:CAR-T免疫治療,針對的就是白血病和淋巴瘤,全世界美國起步更早、更先進,去美國興許能夠有機會用得上這種新技術。


    盡管如此,異國醫療之旅,對我們仍是陌生的。像我這樣英語不好的人,到了美國后,如何解決吃住行的問題?去醫院如何與醫生溝通?在美國,舉目無親、語言不通,該怎樣走這一條艱難的求醫之路呢?不同的醫療體制、不熟悉的語言、陌生的環境和社會習俗,又如何去了解、適應?


    在與妻子女兒商量后,我們決定找一家專業的出國看病轉診機構。經過多方比對和了解,我們最后鎖定了一家,他們得到過包括紅杉資本在內的多家著名投資機構的投資,我相信這些人的專業眼光。


    感謝小棉襖,感謝命運安排。從12月下旬決定去美國,到與轉診機構醫療團隊深度溝通鎖定醫院,一周之內我就拿到了美國醫院的就醫邀請函,并預約了2016年1月19日見醫生。前后不到30天。


    放心!你的病我們可以治


    2016年1月18日,我們一家人飛抵美國波士頓機場。出口處,行前與我們視頻溝通的蘇珊已舉著接機牌在等候,我們下機后的陌生感似乎一下找到了安放的地方。


    蘇珊在美國已經20多年了,曾經是國內某大學的副教授。她把我們帶到租住的公寓,電飯煲、電水壺、牙膏牙刷一應俱全。還有小米粥、榨菜,這些在國內再普通不過的東西,吃著讓我心里一陣暖熱。


    第二天,我們來到了這家全美排名前四、哈佛大學醫學院附屬的癌癥中心——Dana-Farber,見到了主治醫生F教授。
     

    圖片

    Dana-Farber癌癥中心


    這是一位50來歲的美國白人,胡子整齊,彬彬有禮。初次見面,F教授緊緊握著我的手,然后主動擁抱了我。活了大半輩子,這是我頭一次被醫生擁抱。治療期間,我一共見過6次F教授,這樣的擁抱成為我們每次見面的基本禮儀。

    擁抱時,他的一句話讓我熱淚盈眶。他說:“放心!你的病我們可以治。

    在見到醫生前,我其實內心很忐忑,畢竟沒人不恐懼癌癥,特別是再次復發的癌癥(很多癌癥患者沒有扛過復發)。其實我在登上航班前跟自己說:最低要求就是不要倒在美國。但F教授的熱情樂觀,一見面就感染了我,對癌癥的恐懼一瞬間仿佛降低不少。


    與國內不同,美國醫院倡導多學科協作(MDT),我不僅有一個總的主治醫生(F教授),還有化療主治醫生、放療主治醫生,以及主管護士等。治療方案由F教授和化療主治醫生、放療主治醫生等共同制定,所有協作和溝通則由主管護士負責。


    從此,再也不用在醫院各科室之間奔波,主管護士都會安排好,我只需要在約定的時間,到約定的地點,就可以見到約定的醫生,或者做相關檢查和治療。


    很快,我的治療方案來了:化療+自體干細胞移植+放療。

    一聽要進行自體干細胞移植,我的直觀反應是恐懼。在國內我聽說過這種療法,國內也可以做,但有年齡限制,55歲以上基本就不接了。而此時的我已經59歲了,身體能吃得消嗎?會不會有很大的副作用?


    F教授表達了擔憂,并問了兩個問題:


    1)能不能不做自體干細胞移植、只做化療和放療?的一位老師得的也是淋巴瘤,在國內就是通過化療+放療治好的,現在已經活過5年了。

    2)CAR-T免疫治療有沒有可能幫到?在國內,有些問題我不敢問,也來不及問,醫生的診室外永遠等著下一位病人。但在美國,見醫生時有足夠的時間把所有問題都問出來。每一次,每一位美國醫生在結束前都會加上一句:any questions? (還有問題嗎?)盡可能回答患者的疑問,尊重患者的知情權。

    F教授仔細地回答了我的問題:


    • 首先,美國對自體干細胞移植的年齡要求是不超過75歲,59歲的我在他們醫院屬于年輕患者。

    • 其次,根據醫院數據,的病如果只做化療和放療,成功率只有25%;而按照給出的自體干細胞移植的方案,成功率則能達到65%。

    • 最后,關于我提出的CAR-T免疫治療,醫院此前只進行過兩例,還不足以為治療提供依據。

    詳盡的解釋之下,我打消了疑惑,同意了治療方案:先接受2個療程的化療,然后評估;如果有效,將增加高劑量(10x)的化療鞏固治療成果;但是高劑量化療會殺死白細胞并有可能不會再生,所以需要進行自體干細胞移植。

    2個療程的化療很快結束,周一、周二、周三連打3天,中間休息3周。接下來,就是自體干細胞移植了。


    無菌室里18天


    什么是自體干細胞移植呢?就是在高劑量化療之前,收集患者自身的骨髓干細胞,然后在高劑量化療之后,重新移植回去。


    看似簡單,卻有著很大的風險。首先,干細胞移植的難度很大;其次,在用高劑量化療殺死血液中的癌細胞的同時,也會把正常的白細胞一同殺死,患者的免疫力會降低到幾乎為零,不能發生任何感染,哪怕有人打個噴嚏,都有可能是致命的。


    在化療結果評估有效后,我接受了一次特殊的牙齒處理,因為很多患者有蛀牙,容易滋生細菌造成感染,當免疫力為零時,一顆小小的蛀牙可能就要了我的命。


    之后,我被送入了無菌室。在這里,我將度過治療的關鍵期,直到癌細胞被完全殺死,并且白細胞恢復到正常水平。


    與我想像的不同,無菌室里的治療并不是與世隔離,妻子可以白天入內陪伴,還可以在無菌室里使用手機和iPad——當然是消過毒的。但這已經足夠令人驚喜。

    無菌室里的專職護士是一位擁有30多年護理經驗的黑人婦女,她詳細地為我和妻子介紹治療計劃,沒事還和我們聊很多家常,幫助我轉移注意力,減少恐懼。


    專職護士需要24小時陪護,她每天都會記錄我的所有數據:吃了多少、喝了多少、拉了多少……

    為了達到理想的治療效果,我全身心配合治療,原計劃21-28天完成的無菌室治療,包括高劑量化療和自體干細胞移植,最后17天就順利完成。


    高劑量化療的痛苦,遠大于普通化療。抽骨髓干細胞的時候,需要吃抗凝劑,而我對抗凝劑過敏,一吃就吐,但我堅持哪怕吐得再厲害也要吃下去。由于配合度高,原本需要2-3天才能抽滿300毫升的骨髓干細胞,我一天就抽滿了。

    對于患者來說,吃飯也是一件非常痛苦的事。不是醫院的伙食不好,相反,醫院的伙食遠遠超出想象,每天都有營養師為我定制菜單,杜絕一些絕對不能吃的,剩下的想吃什么都可以提,三文魚什么的都有。但是,那些天我完全提不起胃口,化療影響了食欲,吃的最多的反而是方便面??诳柿司秃壬?。


    治療之余,最難的就是打發時間。白天還好,妻子可以進來陪著說說話,但到了晚上,就只能靠iPad了。有一天晚上,正值世界圍棋大賽,我實在睡不著,直接就看了一個通宵的賽事直播……

    對于什么時候能出無菌室,專職護士告訴我,必須滿足三個條件才能出去:一是不發燒,二是能進食,三是白細胞水平超過3000。在移植回骨髓干細胞后,我幾乎每時每刻都在盯著白細胞數值的顯示屏,心里盼望著快點回到3000。直到第17天,數值終于跳到了3000以上。


    終于可以離開無菌室了。


    最后的放療:一天刷4次牙


    18天,無菌室的醫護人員一一與我們擁抱,祝賀我的治療取得了階段性的成功。成果是,我瘦了18斤。


    經過檢查,體內的癌細胞已經通過高劑量的化療全部殺死。F教授告訴我,癌癥沒有人能保證絕對不復發,但我的這次治療非常徹底,而且效果非常好,接下來的放療,可以進一步鞏固療效,幫助我盡可能地減少復發的幾率。

    剛出無菌室,我的身體比較弱,休息了一個月才開始放療,期間需要吃四五種藥來防止細菌和病毒感染。在這一個月里,隨著身體逐漸恢復,我從一開始只能走幾十步,到放療前已經能夠連續散步3小時,各項身體指標都逐漸恢復正常。


    由于食欲不太好,妻子經常買波士頓大龍蝦熬粥給我喝。營養師已經給過詳細的建議,什么能吃,什么不能吃。龍蝦熬粥是能吃的里邊我相對比較有食欲的食物。


    在整個治療過程中,放療尤為輕松。為時3周,每周治療5天,每次實際治療也就1分鐘左右。由于都是預約好的,算上進出醫院,總共只需十來分鐘。幾點鐘去可以自選,醫院還根據我的體型量身定做了放療模型,提供了專門的頸墊,再用天平矯正頭部仰起的角度,一切都要求非常精準。


    放療僅有的副作用就是2周后嗓子有點疼,唾液分泌減少口干。唾液有殺菌的作用,分泌減少容易產生蛀牙。為此,醫院還給我專門配備了特殊牙膏,一天刷4次牙,再涂抹一些藥來防止發炎。


    在這里,再強調一下“精準”對于放療效果的無比重要性。

    在網上,我曾查到美國MD安德森癌癥中心終身教授張玉蛟這樣講放療:


    美國超過一半腫瘤患者靠放療治愈。

    中國的腫瘤患者,甚至醫生,對“放射治療計劃”的認識都遠遠不夠。在一些本有可能治愈的腫瘤病例中,由于放射治療計劃設計的劑量不足,根本不能根治腫瘤;還有一些病例,是放射治療計劃設計的劑量分布不合理,導致腫瘤周圍正常組織器官受損,增加了病人的痛苦。

    “一個優秀的放射治療計劃的設計,通常需要一至三天時間,以求在質量和效率上取得兩全的結果。放射治療計劃應該是中國的醫院改進放療水平乃至腫瘤治療水平的一個最重要的環節?!?/span>


    就醫是道重要的選擇題


    2016年6月24日,期待已久的好消息來了!


    F教授說,我身上已經找不到癌細胞了,治療已經圓滿結束,我可以開始享受和健康人一樣的生活。

    這是回國前最后一次見他,我激動地緊緊抱著他,淚水情不自禁地流了下來。這一幕,八年后回想起來,仍然讓我熱淚盈眶。生死未卜之間,我終于等來了希望。


    如今,八年沒有復發,按照國際通行標準,如果治療結束五年且沒有復發,就達到了醫學上的臨床治愈。我已經超過了標準三年。


    有人說,罹患癌癥就像是上天對你的判決,它天然地讓你與這個世界拉開了距離??晌也辉敢膺@么想,得了癌癥,我焦慮不安,但是對于生的追求和對家人的責任讓我最終選擇理性面對,在大洋彼岸找到了合適我的治療方案。


    五年抗癌之路,讓我認識到,如果早一天找到專業的醫療團隊,早一天找到對癥的方法,也許很多癌癥患者都還活著。對于患者來說,難就難在快速選對醫院、醫生,及時獲得正確的方案,及時治療。


    如果要問我,最想給病友們說什么?我想說,請在經濟能力允許的范圍內,選擇更好的醫院和醫生。對于重病患者來說,時間是生命,好的治療方案也是生命。

    國內的淋巴瘤5年生存率只有32.6%,而美國是這個數2倍還多。有一個細節很能說明治療的差異:在國內做化療時,導管需要從小臂插入,一直插到鎖骨部位;而在美國做化療時,導管可以直接在肩部插入,減少了很多創傷。

    更重要的當然是治療效果。在這里,我見識到多學科診療(MDT)的威力。

    就醫時,患者不用在各科室之間跑來跑去。醫院的內部溝通機制非常好,主治醫生和主管護士會全程安排,患者只要按照預約好的流程走就行。


    在治療方案的選擇上,患者也不會一無所知地發懵。美國醫生不會給出ABCD讓患者選,而是結合多科醫生的意見,直接給出優選方案和備選方案,并通過詳細介紹整個方案,來讓病人主動接受和配合。


    此外,醫院配套服務也非常好,幾乎全程都有專門的營養師提供營養支持,這是我以前從未體驗過的。

    人性化,也是令我印象深刻的地方。

    在美國,不僅主治醫生、主管護士隨時關注我的治療狀況,我接觸到的所有醫護人員也都十分友善。比如化療結束后需要把導管從肩部拔出,護士小姐怕我疼,緊緊地抱住我,并握著我的一只手來操作,給了我極大的安慰和鼓勵。


    這里沒有人擠人的熱鬧場面,每個人都可以得到充分的尊重。明亮整潔的大廳、免費的咖啡、隨處可見的舒服的沙發,甚至還有供患者休息的小型圖書館……診室和治療室都是完全獨立的,一次門診幾十分鐘,甚至一個多小時,都不用擔心有其他病人會闖進來催促。

    當然,美國的醫療服務確實收費不菲。這趟赴美就醫,我一共花了40萬美金左右。大部分花在人工上面,還有兩種藥物比較貴。其中,18天的無菌室就花了將近20萬美金,90%都是人工護理費。

    但我個人認為,很值。


    尤其是如今回過頭來看:我與癌癥的抗爭歷時5年,經歷過一些曲折——艱難的確診、初次治療后很快復發……但我很慶幸,我最終做了正確的就醫選擇,才贏來如今8年無癌的正常生活。

    命運一度將我置身深淵,如今她重新眷顧了我;而我既往所遭受的哪些苦難,也將成為我人生路中的寶貴財富。


    感恩!


    (注:本文據患者直播及線下采訪內容整理



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