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    非霍奇金淋巴瘤患者:赴美放療十次十年內復發率不到__

    發布時間:2021-05-12   病癥: 淋巴瘤淋巴瘤

    醫院推薦: 丹娜法伯癌癥研究院 丹娜法伯癌癥研究院

    坐在美國馬薩諸塞州波士頓的一家中餐廳里,薛玲玲(化名)點了幾份清淡的小吃。前不久剛剛接受臉部放療的她,口腔和牙齒還很脆弱,飲食方面須格外小心,但心情卻是放松的——她的治療已經結束,下周即可回國。醫生說效果非常理想,癌細胞在十年內復發的幾率非常之低;即便復發,也有應對方法:她只需3個月后回美國復查就可以了。而此前,面對突如其來的淋巴癌,她曾一度準備放棄治療。

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    左臉腫,醫生誤診為腮腺炎

    2014年9月,在一次聚餐時,同事突然盯著薛玲玲的臉問:“你是不是牙齦腫???左邊臉比右邊大?!毖α崃崾莻€非常注意自己形象的人 “是嗎?我怎么沒有感覺?!毖α崃崮贸龌瘖y用的小鏡子照了照,發現牙齦和左邊臉的確有些腫,但是又不疼。她覺得可能是自己近比較累有點上火,笑著跟同事說:“今晚上我朝右邊側著睡,把腫睡回去?!?/p>

    一周后,她被公司安排到成都出差,回來后嘴里有些腫痛。她把原因歸結為吃了辣椒,去藥店買了點消炎藥吃,痛是止住了,但左邊臉上的腫仍舊沒消。

    9月底,薛玲玲到附近的一家醫院做了B超檢查。醫生告訴她是腮腺炎,打點消炎針就沒事了。隨后,她在朋友圈分享了這一就醫經歷,但有位細心的醫生朋友留言提醒她:腮腺炎一般是小朋友得的多;導致臉腫的原因有很多,你這樣不痛不癢,也不發燒的,不像是普通炎癥!

    一開始這段提醒并沒有引起薛玲玲的特別注意,但是接下來,她打了3天消炎吊針,吃了一個星期的消炎藥,一點效果都沒有。她開始意識到,這可能真的不是炎癥,至少應該去驗個血,看看白細胞有沒有增多,因為炎癥會導致血液中的白細胞增多。

    擔心的事情發生了,我還能活多久?

    再次來到醫院,薛玲玲這次掛了專家號。專家安排她做了CT,結果不明確,但是提示有淋巴瘤傾向。薛玲玲被轉到另一位腫瘤專家那兒,做了MRI,結果同樣提示有淋巴瘤傾向。這時,醫生已經非常謹慎開口了,并建議她到上海的大醫院去確診。

    幾乎是馬不停蹄,薛玲玲與丈夫急急忙忙地趕到上海市腫瘤醫院,這是全國排名第二的癌癥醫院。因為全國各地的癌癥患者都慕名而來,掛號處人山人海。專家號已經掛不到了,薛玲玲的丈夫排了一天隊,總算讓她見到了一位年輕的女醫生。女醫生告訴薛玲玲:之前的檢查還不能確診,她需要做活體組織檢查,俗稱“活檢”。

    幾天后,薛玲玲拿到了醫院的活檢結果,擔心的事情終于還是發生了:上海市腫瘤醫院的確診結果為非霍奇金淋巴瘤。這是一種惡性腫瘤,臨床表現和治療遠比霍奇金淋巴瘤復雜,治療率也更低,病程則長短不一,有的患者無明顯癥狀,有的迅速死亡。

    拿到這一結果,薛玲玲已在意料之中:“幾期???我還能活多久?你去幫我問問,我要算著時間去旅行,把想去又沒去過的地方都去一遍?!闭煞騾s在旁邊默默地流淚。但是,這位30多歲的漢子很快便意識到,自己不能就這么失去心愛的妻子:“我一定要帶你去好的醫院,看好的醫生!”

    選擇出國治療,但過程卻并不順利

    幾乎是在疾病確診后的同一時間,薛玲玲和丈夫都想到了去美國治療。

    聽說某三甲醫院可以直接轉診患者去美國,薛玲玲和丈夫找到這家醫院的國際部進行咨詢。也許是因為忙,接待的醫生有點愛理不理,給了一張單子說:“找個醫生把單子填了?!毖α崃峤舆^單子一看,還真是得找醫生填,很多地方都看不明白。但是醫院哪里有空閑的醫生幫她填呢?好不容易逮著一位年輕的醫生——薛玲玲覺得年輕人更好打交道,特意找了一位年輕的醫生,對方拒絕得很委婉:“我現在沒有時間,能不能等我下班再幫你填?”

    薛玲玲和丈夫終于耗盡了后一絲耐心,決定找服務機構協助辦理出國治療,“當時我們也是在網上搜索,看到了大大小小很多海外就醫中介,盛諾一家價格貴,但打過一圈電話后,盛諾一家是專業的,也是早有名的,我做了多年外企供應商采購,知道貴總有貴的道理”。

    出國看病不是非得找中介,此前,薛玲玲的一位朋友的妹妹——在美國約翰霍普金斯醫院工作,曾經幫助一位國內患者聯系去美國治療,前后耗費了5個月時間,患者才見到美國醫生。薛玲玲等不了這么久,非霍奇金淋巴瘤復雜多變,不定什么時候就會突然惡化,找盛諾一家可以盡快地幫助她預約到美國醫院。

    十次放療,癌細胞在十年內復發的幾率為0

    2014年12月,在丈夫的陪伴下,薛玲玲跨越重洋,來到大洋彼岸的美國馬薩諸塞州首府波士頓。盛諾一家給她預約了哈佛大學醫學院附屬丹娜法伯癌癥研究院,在治療癌癥方面非常。

    12月8日是#1次見美國醫生。醫生與薛玲玲聊了一陣后給了她兩個選擇:是__相信國內的檢查報告,以此為治療依據,還是重新做一次活檢?為了謹慎起見,薛玲玲選擇了后者。接下來便是見活檢醫生,活檢結果出來后又轉到病理醫生。病理醫生高興地對薛玲玲說,活檢的結果非常樂觀,非霍奇金淋巴瘤有很多類型,薛玲玲恰好患的是樂觀的一種,癌細胞生長得非常緩慢,治療的可能性很高!

    接下來的幾天,薛玲玲就是在不同的醫生之間轉,幸好每一次見醫生都是#1個醫生預約好的,她只需要按約定的時間到達約定的地點。讓薛玲玲略微覺得有點煩的是,她需要一遍又一遍地重復病情,因為每一位醫生都會從頭到尾問一遍,哪怕醫生的手邊就有她的病歷資料。這也讓她非常敬佩美國醫生對工作的嚴謹態度。

    隨后醫生給出了治療方案:10次放療,癌細胞在十年內復發的幾率非常之低;即便復發,也有應對方法。

    因為怕疼,薛玲玲在國內看病時怕打針。#1次在美國打針的時候,她試著跟醫生說:“我的血管很細的,你要扎準一點啊,我怕疼?!苯Y果打下去完全沒有感覺到痛。原來醫生聽她說怕疼后,給她注射了一點點麻藥。薛玲玲完全沒有想到,自己隨便那么一說,醫生就認真地為她解決問題了。

    而更意外的是,醫生再一次面診時因為薛玲玲問了一句:我現在可以運動嗎?居然給了她一張健身卡,用這張卡她可以在醫院附近指定的健身房免費健身。這樣她再一次體會到國外醫院充分為患者考慮的人性化服務。

    戴著頭盔做放療

    12月23日,薛玲玲見到了放療醫生,這將是她在美國主要的治療方式。

    她很擔心放療后臉上會留疤。放療醫生安慰她說,完全不用擔心,然后給她介紹即將為她實施放療的設備——“頭盔”。醫生詳細地為她解說這個頭盔的工作原理,以及放療過程中可能出現的狀況,哪些反應正常,哪些反應需要提示醫生。這讓薛玲玲想起了在國內醫院做MRI的時候,她被固定在金屬床上手足無措,心里非常害怕,醫生只交代她不要動,沒有解釋任何可能出現的問題。

    放療的時間很快,大概只有幾分鐘不到的時間。薛玲玲戴上頭盔后,感覺只是經受了一陣陽光照射。她還以為沒有開始,正在期待會有什么感覺時,醫生就告訴她,已經結束了。頭盔覆在臉上的部分軟軟的,像是受熱后軟化的硅膠,保護住不受放療的部位;而在接受放療的部位留有小孔,以達到精準放療的目的。

    2015年1月,薛玲玲接受了后一次放療,本次赴美就醫的行程就基本結束,醫生告訴她3個月后回美國復查就可以了,癌細胞在十年內復發的可能性不超過__,即便復發,也有有效的辦法可以應對。從現在開始,她可以忘掉自己是個癌癥患者了。

    有愛,就有生存的力量

    回顧這次到美國看病的歷程,薛玲玲感觸良多。

    隨著病情的好轉,她又回復了以前的樂觀和開朗,聊起美食,聊起健身,還給跟她一起接受采訪的盛諾一家美國客服提了一個很有想法的建議:為所有在美國看病的中國患者打造一個共同的交流平臺。薛玲玲覺得,漂洋過海地到國外看病的人,即便再樂觀,內心也是孤獨的,而病友跟病友之間,更容易產生共鳴。

    美國人的嚴謹給她留下了深刻的印象,基本上她提出的每一個問題,醫生都會認真地回答,直到她沒有疑問為止。而像她在國內醫院看到的下一個患者敲門催前一個患者快點的情況,在美國醫院是不可能出現的。

    讓薛玲玲感動的是丈夫和孩子。當她想放棄的時候,是丈夫的支持堅定了她與癌癥抗爭的信心;而她在美國治療的每一個夜晚,三歲半的兒子都會給她打來電話:“媽媽,你什么時候回來呀?”——這是她獲得生存的力量源泉。

    3個月后,薛玲玲打算與丈夫帶著孩子一起到美國復查,順便一家人一起游覽美國。經歷過生死,她愈發珍惜與家人相聚的每一刻。


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