美國看病案例：經歷分享 白血病患兒治療經歷

11歲的Sarah Levin已經打敗了兩次急性淋巴性白血病。下面是她的故事。

我#1次被診斷出患有急性淋巴性白血病時只有三歲，所以我不記得當時是什么情況了。我的爸爸媽媽告訴我，對我們全家人來說，那是一段非常悲傷和可怕的經歷。

故事發生在我三歲生日的前一周。實際上，我的三歲生日是在丹娜法伯/波士頓兒童癌癥和血液疾病中心度過的。我的爸爸媽媽面臨的一個具有挑戰性的任務是如何分配好時間陪我和我的姐姐。他們兩個都想陪著我，但同時他們也都想和我的姐姐在一起，幫她挺過這一艱難時刻。

我記得我接受了腰椎穿刺術和天冬酰胺酶治療。這些都不是美好的回憶，因為要給我治療，醫生不得不用鋒利的針頭給我打針。然而，我腦海里還保留著一些美好的回憶，比如我三歲生日那天小熊維尼來病房探望我。在他來看我之前，我過得挺不愉快的，但是他的到來卻讓一切變得美好起來。我還喜歡去Blum資源中心，我玩遍了那里的所有玩具。我還做了許多手工藝品，因為做手工藝品會讓我忘了所有煩心事。

 Sarah兩次戰勝白血病

關于我的第二次患病經歷，我記得許多，因為它發生在我九歲生日的前一個月。我還記得我一開始得知診斷時的情景：我們去學校接姐姐放學，開車從學校出來的時候，我的兒科醫生打電話告訴我們我患病的消息。那天早上，我去她的辦公室接受了一次血液檢查，因為我感覺很累，發低燒，臉色蒼白。當我的兒科醫生在電話里告訴我們我患病的時候，我問她：“我快要死了嗎？”她告訴我：“既然你#1次得白血病的時候都有那么多藥物，所以我想這次你還會好起來的?！?/p>

我們馬上來到了急診室，急診室醫生不僅對我做了多種血液檢查，還開始對我進行靜脈注射。這是我人生中可怕的經歷，我不知道我是會活下來還是會死去。

每一位護士都是那么善良和友好，這讓我感覺像在自己家里一樣。第二天，醫生對我做了一次骨髓活檢和腰椎穿刺，一來是看看我的骨髓中有多少癌細胞，二來是確定這次的癌癥是否與我三歲時所患癌癥一樣。結果證明我的急性淋巴性白血病復發了。

2010年3月12日，我開始接受化療。接受化療很辛苦。雖然我非常難受，但是我從沒有嘔吐過。讓我難以忍受的是化療的時間那么長而我又那么難受。我熬過了我的#1個月化療，在此期間，Lewis Silverman博士和我的其他醫生讓我接受了類固醇、長春新堿和其它藥物治療。但是，#1個月的化療結束后，我并沒有像Silverman博士所希望的那樣進入緩解期，所以我不得不接受更艱苦、更高劑量的第二輪化療。第二輪化療起作用了，但同時我還出現了許多嚴重副作用。我的身體從里到外像燒著了火似的以至于我的皮膚都像被太陽烤過一樣；我發燒，身上出滿疹子……真的是苦不堪言。

幫助我和我的家人挺過來的是醫院的護士——她們非常了不起。我們在一起討論女生喜歡的東西和八卦新聞，所以她們倒更像是我的閨蜜。她們如實回答我提出的所有問題，不會為了讓我心里好受一些而糊弄我。

由于#1個月的化療并沒有讓我進入緩解期，因此我不得不接受骨髓移植術。起初，我覺得非常害怕，因為我不知道結果如何，我根本不知道骨髓移植是什么。但是，當我的醫生告訴我什么是骨髓移植和其它所有的相關知識后，我不害怕了。我開始接受為期6天的高劑量化療和全身放療，然后我接受了骨髓移植。因為我服用了大量止痛藥，所以我對此沒有太多記憶，但是我記得這是一次不愉快的經歷。

我所記得的是我每天在走廊里走來走去。在走廊里走17圈相當于走1英里。我每天至少走1英里。護士對我說，我能在走廊里走來走去是一件好事，因為這會幫助我盡快出院。然而，許多孩子并不想這樣做，因為孩子們在移植手術后感覺很難受，他們只想坐在床上看電視。但是我在病床上坐不?。寒斘腋杏X不舒服的時候，站起來走走會讓我感覺更舒服些。28天后，我出院了。護士們說這是我堅持走路鍛煉和吃飯的功勞。

回到家后，我的表現比好。但是這個過程是艱難的，因為#1年我必須在自我隔離中讓自己逐漸強壯起來；我不能去別人家，他們也不能來我家。我媽媽想出了所有瘋狂的主意，比如買一個加熱器放在車庫里，以便我們在車庫里閑逛玩耍；租一個帳篷，和家人一起過感恩節。

隔離的日子相當難熬，因為我不能去任何地方，我錯過了一些精彩的慶?；顒?。我不能去學校上學，只能在家自學?，F在回想起來，我還真的很喜歡在家自學，因為雖然每天只學習2.5小時，但是我仍然完成了我朋友們在學校里完成的學習任務。我有很多時間在家里閑逛，除了不能外出之外，我可以做任何我想做的事。

隔離被解除之后，我想去所有的地方。我#1次去超級市場的時候像一個來到糖果店的小孩子。我想看看所有的東西。走在公眾場合，我非常非常興奮。我已經有一年多沒去過食品雜貨店了?，F在，我再也不會把去商店看作是理所當然的事情了。

我有許多經歷，有好的，也有壞的；這是一次地獄之旅，但是我又回來了?，F在的我朝氣蓬勃，做體操運動，加入攀巖隊，回校讀書。有時候，我覺得那段經歷太久遠了，好像從來沒有發生過一樣。如果要我講述我的整個故事，我可能需要寫上100頁……

出國看病不再難

目前包括美國哈佛大學醫學院附屬布列根和婦女醫院、麻省總醫院、丹娜法伯癌癥研究院、斯波爾丁康復醫院、麥克萊恩醫院等在內的美國聯盟醫療體系已與中國大的海外醫療服務機構——北京盛諾一家醫院管理有限公司簽署官方合作協議，來自中國的患者可以順利地轉診到美國進一步治療。北京盛諾一家醫院管理有限公司為中國患者赴美醫、出國看病、美國哈佛醫學專家遠程咨詢等提供快捷的國外專家預約、住院預約、輔助簽證、醫學資料收集、醫學翻譯以及海外陪同等去國外看病所需的全程服務。

原文鏈接：https://thriving.childrenshospital.org/the-many-faces-of-childhood-cancer-sarah-levin/

波士頓兒童醫院是世界各地人們尋求罕見與復雜兒童疾病治療的目的地，是北京盛諾一家醫院管理咨詢有限公司的國際合作伙伴之一。該案例來源于波士頓兒童醫院。欲了解更多信息，請訪問zh.childrenshospital.org