癲癇多學科會診_癲癇國外專家遠程會診-盛諾一家

癲癇，俗稱“羊角風”或“羊癲風”，是大腦神經元突發性異常放電，導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。 中國流行病學資料顯示，國內癲癇的總體患病率為7.0‰，年發病率為28.8/10萬。據此估計，中國約有900萬左右的癲癇患者，是神經科僅次于頭痛的第二大常見病。

死亡風險高，對患兒影響大

據《柳葉刀》發表的一項研究，英國牛津大學的Seena Fazel博士及其同事在對近7萬例癲癇確診病例和66萬對照人群進行平均9年的隨訪期間，對照組只有0.7%的人死亡，而癲癇組死亡率達8.8%，超過對照組十倍

由于大部分癲癇患者都是兒童，疾病控制不佳還會給孩子生長發育、智力成長、心理健康等造成多種障礙和困擾。部分癲癇患者根本不能正常融入社會，反復癲癇發作，可能毀掉孩子一生。

診治癲癇，沒有比這更權威的專家組合

據《中國癲癇流行病學調查研究進展》所述，我國有70%-80%的癲癇患者處于未經治療或未接受正規治療的狀況之中。而實際上，絕大多數癲癇可以通過手術、藥物或一些前沿療法，得到很好的控制。

如在英國著名的大奧蒙德街兒童醫院（GOSH），2008年，醫院的癲癇病團隊宣布了一項嚴格控制高脂飲食的、具有里程碑意義的臨床試驗結果，對于耐藥性癲癇患兒，該飲食方式可以將癲癇發作頻率降低到三分之一。此外，醫院2017-18數據顯示，60%的英國癲癇患兒都選擇在GOSH手術，不僅死亡率為0，且99%沒有出現并發癥，65%實現無癲癇生存

為幫助國內癲癇患者打造國際視野的解決方案，盛諾一家特別邀請 GOSH知名癲癇專家、國際抗癲癇聯盟主席Helen Cross教授，攜手北京大學第一醫院兒科主任姜玉武教授，共同為國內癲癇家庭提供【中外權威專家聯合會診】服務

權威專家

姜玉武教授

北京大學第一醫院兒科主任、主任醫師、教授、博士生導師

現任職務

北京大學醫學部兒科學系主任
兒科遺傳性疾病分子診斷與研究北京市重點實驗室主任
國際兒科神經學會特邀理事、中國抗癲癇協會常務理事兼青年委員會主任委員
《Epilepsia Open》《中國當代兒科雜志》副主編，《Journal of Child Neurology》《Neuroscience Bulletin》《中華兒科雜志》《中華實用兒科臨床雜志》等多個專業期刊編委

研究方向

兒童癲癇及相關發育性腦疾?。ㄟz傳性癲癇、智力障礙及相關神經遺傳?。┑陌l病機制及精準醫學治療。

姜玉武教授出席盛諾一家活動

Helen Cross教授

英國大奧蒙德街兒童醫院（GOSH）皇家榮譽醫生、內外全科醫學士、哲學博士、皇家兒科醫學院院士、
皇家內科醫師學會會員

現任職務

國際抗癲癇聯盟（ILAE）主席
英國國家健康與護理研究所（NICE）癲癇指南更新主席
威爾士親王兒童癲癇癥主席/兒科神經病學名譽顧問
《癲癇》《癲癇研究》《發育醫學與兒童神經病學》《歐洲兒科神經病學》等多個專業期刊編委

研究方向

改善早發性癲癇兒童患者的臨床結局，并基于研究成果開發了癲癇手術項目。
關于使用生酮飲食治療耐藥性局灶性兒童癲癇患者的臨床試驗研究。
探索認知障礙的機制，尤其是研究睡眠與記憶鞏固之間的關系。她參與領導的一項臨床試驗表明大麻二酚對難治性癲癇（Dravet綜合征）有效，且有可能用于各種類型癲癇的治療。

Helen Cross教授所在GOSH醫院是盛諾一家官方簽約合作醫院

聯合會診能為癲癇患者帶來什么？

1

平日難以預約到的國內外權威專家，
二對一為患者提供私密、時長充裕的專屬服務

2

足不出戶即可面對面與醫生溝通完成問診，
既有國際視野，又能考慮國內實施情況

3

費用固定，一次性解決關鍵【治療方案】問題，
如評估手術可能，調整用藥方案等

真實案例一：

問診患者：

9歲，兩年前開始癲癇發作，長期藥物治療均無明顯改善，且國內評估不能提供手術，目前仍平均每日發作2-3次，給患者家庭造成了巨大困擾。家長非常擔心孩子的未來，想知道還有沒有手術的機會，或者有沒有其他更好的治療方法。

會診意見：

關于手術： 經過視頻連線長達40分鐘的問診，專家認為當前不適宜接受手術，患者存在全身及局部交替性發作，如手術不僅對患者造成視野損傷，且無法起到顯著改善的作用。

關于治療方案： 專家認為，根據既往同類型患者的治療經驗，藥物治療是可以幫助患者有效控制癲癇發作的；但患者當前用藥過多、過雜，需要調整用藥方案（具體方案提供在會診報告中）。此外，專家認為，隨著患者年齡增大，疾病有可能實現自愈。

真實案例二：

問診患者：

5歲，四年前無誘因發作癲癇，且癥狀日益明顯，經過2個月藥物治療后病情得到控制。一年前疾病復發，且病情加重，通過飲食和藥物治療有所緩解，但未完全控制?；颊咭蚣膊е抡Z言、認知等能力均落后同齡人，家長希望找到病因，尋求更好的治療方案。

會診意見：

關于病因： 專家仔細了解患者既往病史、治療史和相關檢查結果后，認為患者癲癇可能具有遺傳性，與SYP基因突變和X連鎖遺傳神經發育損傷有關。另外建議如果在EEG上發現可疑局灶，則使用3T掃描復查影像，以判斷是否是結構性損傷引起的痙攣。

關于治療方案： 專家對當前治療方案的藥物搭配進行了調整，并列舉了數個未來可能用到的癲癇藥物。此外，專家還提及，當患兒出現痙攣成串發作時，可以嘗試迷走神經刺激療法。

具體服務流程