關于這本冊子                        

這本小冊子是美國國家癌癥研究所（NCI）為剛剛診斷為白血病的患者準備的。白血病是血液和骨髓的癌癥。2013年，美國有超過43,000名成年人和5000名兒童和青少年被診斷出患有該疾病。

這本小冊子是關于白血病患者醫療護理的。了解該病的醫療護理可以幫助您積極參與治療方案的制定。
 
您可以通篇閱讀這本小冊子，或者也可以只閱讀您現在需要了解的部分。
 
這本小冊子中的問題可能是您想問醫生的。許多人發現去看醫生時帶上問題清單會很有幫助。為了幫助記住醫生說的話，您可以做筆記。在去見醫生的時候，您可能還需要有一位家人或朋友陪同——做做筆記，提些問題或一旁聽著。

正常血細胞                        

要知道白血病如何影響血細胞，就需要先了解正常的血細胞。 

所有的血細胞由造血干細胞分化而來。有一部分造血干細胞存在于血液中，大部分存在于骨髓內。造血干細胞可以分化產生三種血細胞： 

? 紅細胞：紅細胞攜帶氧氣并輸送到全身。 
? 血小板：血小板幫助形成血塊，以減緩或停止出血。 
? 白細胞：白細胞幫助抵抗感染。 

當血細胞老去或損壞就會死亡，造血干細胞產生新的血細胞來代替它們的位置。

正常骨髓細胞和淋巴樣細胞

第2頁上的圖片顯示了所有的血細胞都是由造血干細胞產生的。圖中有兩條分化途徑，造血干細胞可以分化成髓樣干細胞和淋巴干細胞：

? 髓樣干細胞：髓樣干細胞能分化成紅細胞和血小板?；蛘呖梢苑只稍剂＜毎?。原始細胞即一類未成熟細胞。原始粒細胞可分化成幾種白細胞，他們被稱為粒細胞。 
? 淋巴干細胞：淋巴干細胞能分化成淋巴母細胞，繼而分化成產生幾種不同于粒細胞的白細胞。

所有血細胞由造血干細胞分化而來。髓系途徑分化成紅細胞，血小板和白細胞；淋巴系途徑分化成不同類型的白細胞。 

白血病細胞 

在白血病患者體內，骨髓產生異常白細胞，被稱為白血病細胞和白血病原始細胞。異常細胞不能生成正常的白細胞。 

白血病細胞分裂生成自己的子細胞。該子細胞會繼續分裂，產生越來越多的白血病細胞。
 
不同于正常血細胞，白血病細胞變老或損壞時不會死亡，因為這點，白血病細胞可以生成很多細胞并排擠正常血細胞。正常血細胞水平過低會妨礙身體組織獲得氧氣、控制出血、對抗感染的能力。 

此外，白血病細胞可以擴散到其他器官，如淋巴結，脾和腦。

白血病的種類                        

實驗室測試有助于醫生區分患者白血病的類型，不同類型的白血病治療方案不同。 

急性和慢性白血病 

白血病根據病情發展速度和惡化程度來分類： 

? 急性的：急性白血病通常發展迅速。白血病細胞數量增加迅速，這些異常細胞不具有正常白細胞的功能。骨髓檢查可能顯示白血病細胞增高，正常血細胞減低。急性白血病患者可能易疲勞，容易出現瘀傷，并經常性感染。

? 慢性的：慢性白血病通常發展緩慢。白血病細胞和正常白細胞一樣，幾乎正常工作。慢性白血病患者起初可能不會有不適感，最早的疾病征兆可能是血常規結果不正常。例如，血液測試中顯示白血病細胞水平過高。如果不及時治療，白血病細胞就可能排擠正常血細胞。

骨髓和淋巴白血病                        

白血病也根據受累的白細胞來分類： 

? 髓系白血?。喊籽∑鹩谒铇蛹毎?，被稱為髓系的，髓性的，或原始粒細胞性白血病。 
? 淋巴細胞白血?。喊籽∑鹩诹馨蜆蛹毎?，被稱為淋巴樣，淋巴性的，或淋巴細胞性白血病。淋巴樣白血病細胞可能聚集于淋巴結，出現腫大。

四種最常見的白血病                        

? 急性髓系白血?。ˋML）影響髓樣細胞，生長迅速，白血病母細胞聚集在骨髓和血液。
2013年將會有約15,000名美國被診斷患有AML，其中大多數（約8000名）是65歲及以上，約870名為兒童和青少年。

? 急性淋巴細胞白血?。ˋLL）影響淋巴樣細胞，生長迅速，白血病母細胞通常聚集在骨髓和血液。
2013年將會有6000多名美國人被診斷患有ALL。大多數（超過3600名）為兒童和青少年。

? 慢性髓性白血?。–ML）影響髓樣細胞，最開始時通常生長緩慢。血液檢查結果為白血病細胞數量增加，異常血細胞功能尚正常。骨髓中可能存在少量的白血病母細胞。
2013年將有約6000美國人被診斷患有CML，其中幾乎一半（約2900名）為65歲及以上，只有約170名為兒童和青少年。

? 慢性淋巴細胞白血?。–LL）影響淋巴樣細胞，通常生長緩慢。血液測試結果為白血細胞數量增加，異常細胞幾乎同正常白細胞一樣正常工作。
2013年將有約16,000名美國人被診斷患有CLL，大部分（約10,700名）是65歲及以上，該病幾乎不影響兒童或青少年。

? 2013年，其他不太常見類型的白血病將有6000多例

治療                        

最佳治療主要取決于白血病的類型，患者的年齡和健康狀況。白血病患者會有很多治療方案可供選擇，并且有可能接受多種治療。

治療方案包括：
? 密切觀察等待
? 化療
? 靶向治療
? 放療
? 干細胞移植

如果您為無癥狀的慢性白血病，您可能不需要立刻接受治療。此時最佳選擇為密切觀察等待。當病情加重，治療通?？梢钥刂萍膊〖捌浒Y狀，控制住白血病病情后，可以繼續接受維持治療，這有助于防止白血病復發。

然而，急性白血病患者需要立刻接受治療。治療的目是使白血病體征和癥狀消失，維持治療可以在白血病體征消失之后進行。

任何時候護理治療可緩解治療的副作用，控制疼痛和其他癥狀。例如，用抗生素應對感染，輸注血、血小板或粒細胞應對出血等血液問題。您可以通過訪問NCI官方網站http://www.cancer.gov/cancertopics/coping獲取更多信息。

白血病醫生

患者應盡可能選擇在有豐富的治療白血病經驗的醫生所在的醫療中心接受治療。如果不行，您的主治醫生可能會和這方面大型醫療中心的專家討論您的治療方案。

有很多資源可以幫助您找到適合的醫生：

? 您的醫生可能會把您轉診給這方面的專家。
? 您可以要求當地或州醫學會，或附近的醫院或醫學院查找他們的名字。
? NCI的癌癥信息服務中心可以為您提供您附近醫療中心的信息。撥打熱線1-800-4-CANCER（1-800-422-6237）?；蛘?，通過使用NCI的即時通訊服務LiveHelp獲得在線幫助。
? 其他資源可以查閱NCI的資料清單“癌癥患者如何選擇醫療機構”。

您的醫護團隊可能包括以下專家：

? 血液病專家：專長于治療血液疾病。
? 腫瘤內科專家：專長于治療白血病和其他癌癥。白血病的治療包括化療，靶向治療，以及干細胞移植。
? 腫瘤放療專家：專長于癌癥的放射治療。

您的醫護團隊也可能包括腫瘤科護士，社會義工和注冊營養師。對于兒童白血病患者，醫療團隊中可能還有兒童腫瘤專家。

您的健康護理團隊可以為您提供可選治療方案，每種治療的預期結果，以及可能出現的副作用。癌癥治療通常會損害正常細胞和組織，因此副作用很常見。這些副作用取決于多種因素，其中包括治療的類型。副作用具體情況因人而異，并且可能隨治療階段的改變而改變。

您可能需要與您的醫生談談是否參加癌癥治療研究（臨床試驗）。

關于治療方案，您可能要向您的醫生問到的問題
? 我的治療方案有哪些？您更愿意推薦哪個？為什么？
? 各種治療的預期效果如何？
? 各種治療的風險和可能出現的副作用有哪些？副作用如何處理？
? 我能做些什么，來為治療做準備？
? 我需要住院嗎？如果需要，住多久？
? 治療可能要花多少錢？含在我的保險內嗎？
? 治療多大程度上會影響我的正常生活？
? 癌癥治療研究是否合適？

第二診療意見

開始治療前，您可能會尋求診斷及治療方案的第二意見。有些人擔心，直接尋求第二意見會冒犯醫生，但通常情況下這正好與事實相反，大多數醫生樂意接受第二意見。如果您或您的醫生有要求，許多醫療保險公司都會支付第二意見的費用。一些保險公司確切就要求第二意見。

如果您得到第二意見，第二個醫生可能會同意您第一個醫生的診斷和治療建議?；蛘?，第二個醫生可能會建議另一種治療方法。無論哪種方式，您會獲得更多信息和對疾病更強的控制感。您會對自己做出的決定更加自信，因為您已經了解了所有的治療方案。

這可能需要一些時間和精力來收集您的醫療記錄和看另一位醫生。由于有些白血病患者需要理科接受，這種情況下就需要問醫生是否可以延遲幾個星期再接受治療。

臨床治療試驗

對于正在考慮接受治療的癌癥患者，臨床試驗也是一個選擇。臨床試驗由研究人員參與，適用于處于各個階段的癌癥患者。

癌癥研究在癌癥治療方面已經取得了實質性的進展，因為這些臨床研究，成人和兒童白血病患者可以期望獲得更好的生活質量和更久的生存期。醫生還在繼續尋找治療白血病新的更好的方法。

像所有其他治療方案一樣，臨床試驗可能有受益和風險。但是，通過對所有治療方案，包括臨床試驗的密切觀察，表明您正在積極改變自己的生活。

即使您不能從正在進行的治療研究中直接受益，您也為幫助醫生更加了解白血病和控制白血病做出了重要的貢獻。如果您有興趣參加臨床試驗，請告訴您的醫生。

密切觀察等待

如果您被確診為慢性淋巴細胞白血?。–LL）而又沒有出現癥狀時，您的醫生可能會建議觀察等待一段時間。密切觀察等待意味著延遲治療，直到出現癥狀，目的是盡可能避免治療帶來的副作用。

如果您和您的醫生都認為密切觀察等待很好，最好每3?6個月進行一次體檢和血檢。當您癥狀明顯時，您的醫生可能會建議開始治療。

如果您擔心觀察等待會延誤治療，那您最好和您的醫生溝通一下，您可以隨時改變想法接受治療。

您可能要問您的醫生關于觀察等待的幾個問題

? 延遲治療對我來說是否合適？我現在就開始治療是不是可以活得久一點？
? 決定后還能改變主意嗎？
? 檢查頻率多久適宜？
? 我們如何知道白血病越來越差？

化療

大多數白血病患者接受化療治療，化療使用藥物來殺死白血病細胞。

有幾種藥物用于白血病治療，它們給藥方式不同。白血病化療藥物可通過細針直接輸送到靜脈（靜脈注射），也可作為藥片或口服液口服。藥物進入血液，可殺死幾乎遍布全身的白血病細胞。

然而，多種藥物通過直接給藥進入靜脈或口服無法通過大腦和脊髓內的血管壁。如果白血病累及大腦或脊髓，藥物可以通過針直接注射到腦和脊髓的空腔中的液體內，這種方法被稱為鞘內化療，并且有兩種給藥方式：

? 注射到脊髓液：醫生可能會將藥物直接注入脊髓液，但這會很痛苦。

? 頭皮下給藥：手術期間，醫生會將Ommaya貯器置于頭皮下，后將藥物注射到該貯器。這種方法通常不會很疼。在大劑量鞘內化療的情況下，醫生可能會建議采取這種方法。

您可能在診所、醫生辦公室或是在家接受化療，有些人需要留院接受治療。

副作用主要取決于藥物種類和給藥劑量?；熌軞⑺揽焖僭鲩L的白血病細胞，但也可能損害正?？焖俜至训募毎?br/>
? 血細胞：當藥物作用使血細胞水平降低后，您就會容易患感染，瘀傷或出血和出現虛弱疲憊。您的醫護團隊會給您核實血細胞水平是否過低，如果是，他們可能就會停止化療一段時間，減少藥物劑量，或輸血。他們也可能給您開藥來幫助您的身體生成新的血細胞。

? 發根細胞：化療可能引起脫發。如果您出現脫發，治療后會重新長出，但發色和質地可能會有所改變。

? 消化道粘膜細胞：化療可引起食欲不振，惡心，嘔吐，腹瀉或口腔水泡。您的醫護團隊可以給您開藥，并提出其他方法來解決這些問題。

化療是否會讓您無法生育問題?；熆梢鸪赡耆瞬辉胁挥?，但大多數接受化療的兒童白血病患者，長大后擁有正常的生殖能力。如果青少年或成年人想在治療后生孩子，他們可以選擇治療開始前儲存精子或卵子。

靶向治療

靶向療法通過藥物作用阻止白血病細胞生長。例如，靶向治療可能阻斷引起白血病的異常蛋白質的生長。

用于白血病治療的靶向療法有多種，具體靶向治療取決于白血病的類型：

? 用于CML和ALL：費城染色體患者可能需要接受靶向治療。幾乎所有的CML（慢性粒細胞白血?。┗颊吆鸵徊糠諥LL（急性淋巴細胞白血?。┗颊叨加性撊旧w。CML和ALL的靶向治療為吞服藥片?？赡艽嬖诘母弊饔冒◥盒?，腹瀉，皮疹和腫脹。該藥物還可能引起頭痛，脫發或關節痛。
? 用于CLL：CLL（慢性淋巴細胞白血?。┗颊呓邮艿陌邢蛑委煵煌贑ML和ALL患者，藥物直接通過細針注射入靜脈。這可能會引起惡心，嘔吐，腹瀉，盜汗或關節痛。副作用通常在治療結束后就消失。
關于化療或靶向治療，您可能要問您的醫生的幾個問題
? 您推薦用哪種藥物或哪幾種藥物？它們的作用是什么？
? 可能的副作用有哪些？我們該如何處理？
? 治療什么時候開始？什么時候結束？我多久接受一次治療？
? 我們如何知道治療是否有效？
? 會不會存在持久性的副作用？

放療

有些白血病患者在接受化療的同時還接受放療。治療時，您會躺在治療臺上，一臺大型機器會對準您的身體發出高能射線殺死癌細胞，該機器也可對準大腦或身體其他出現白血病細胞的部位，或者直接對準全身。

你需要到醫院或診所接受治療。腦或其它部位放療通常為一周5天，持續數周。全身整體放療一天一次或兩次，持續數天，一般在干細胞移植前進行。

副作用主要取決于放射劑量和治療部位，可以咨詢您的醫護團隊可能的預期。副作用可能出現在放療或期間或治療結束后的數月或數年內。

腦部放療可能會帶來疲倦感或脫發。您的醫護團隊可以建議如何處理這些問題，副作用通常在治療結束后就會消失。然而，一些副作用可能是永久性的，如失憶或其他問題等。

治療部位變紅，干燥，發癢為常見現象，請先咨詢您的醫生，確定是否可以使用乳液或面霜處理該治療部位。治療結束后，皮膚會慢慢恢復。

放療期間您很可能會覺得疲憊，特別是在治療的最后幾個星期。雖然休息充足是非常重要的，但大多數人覺得自己每天鍛煉身體后感覺更好，所以可以試著散散步，輕微伸展腰部，或者練習瑜伽。

關于放療您可能要問您醫生的幾個問題
? 我為什么需要接受放療？
? 治療什么時候開始？什么時候結束？我多久有治療方法嗎？
? 我們如何才能知道治療是否有效？
? 有什么副作用，我應該期待什么？多久接受一次治療？
? 是否會有持久性的副作用？

干細胞移植

有些白血病患者接受干細胞移植。該治療在全身性放療和（或）大劑量化療結束后進行。放療和化療都會殺死骨髓內的白血病細胞，同時也會殺死正常造血干細胞。

干細胞移植通常在醫院進行，可能需要住院數周。

置換掉由放療和化療破壞的正常造血干細胞，需要通過靜脈接受正常造血干細胞，類似于輸血。移植的干細胞會進入骨髓，生成新的血細胞。

從供主方，如兄弟姐妹，接受干細胞的患者可能會有移植物抗宿主病。捐贈的白細胞會對抗正常的組織，損害肝臟，皮膚或消化道。該病可以是輕度的，也可以是極重度的，移植后的任何時間點都可能出現，甚至幾年后。類固醇或者其他類藥物可以幫助緩解該病情。

關于干細胞移植，您可能要問您醫生的幾個問題
? 您推薦哪類干細胞移植？干細胞從哪獲??？
? 需要住多久的院？需要特別護理嗎？我如何才能免受病菌侵襲？
? 離開醫院后我還需要哪些護理？
? 該治療方法的風險和副作用有哪些？我們如何處理？
? 如何才能知道該治療有效？
? 完全康復的幾率有多大？這需要多長時間？

營養

在白血病治療前，治療中和治療后，健康飲食都很重要。您需要充足的卡路里來維持自己的體重，還需要足夠的蛋白質來維持肌肉力量。良好飲食可以使你感覺更好，精力更充沛。

有時，特別是在治療期間或之后不久，你可能會沒有食欲，感覺不舒服或疲倦，覺得食物并沒有以前那么好吃。此外，食欲不振，惡心，嘔吐，口腔水泡，和其他治療的副作用都會讓您難以吃下東西。

您的注冊營養師或其他衛生保健提供者會為您提供意見，改善您的營養需求。

后續護理

白血病治療后需要進行定期檢查。如急性白血病患者可能需要在治療后第一年的每個月進行檢查，慢性白血病患者可能需要每半年進行一次檢查。

檢查有助于觀察健康情況的改變并根據情況進行治療。如果您對檢查有任何疑問，請聯系您的醫生。

治療后白血病可能復發，您的醫生會檢查白血病是否復發。檢查還有助于發現由癌癥治療引起的健康問題。

檢查包括體檢，血液檢查，和骨髓測試。

支持來源

發現自己患白血病后自己的生活會發生改變，會更貼近和這些白血病患者的距離，這些變化會有點難以著手。這對您，您的家人和您的朋友都很正常，你們會需要來自外界的幫助，來應對癌癥診斷帶來的情感沖擊。

擔憂治療，試圖解決副作用，住院天數和醫療費用等問題很常見。您可能還會擔心照顧家庭，繼續工作，或繼續日?；顒拥葐栴}。

很多人可以幫助你處理這些問題：

? 醫生，護士，以及您醫護團隊里的其他成員可以為您解答有關治療，工作或其它活動等問題。

? 如果您想談談自己的感受或疑慮，社會工作者、輔導員，或宗教人士會給予您一些幫助。通常情況下，社會工作者可以給予有關經濟援助，交通，家庭護理，或情感上的幫助。

? 支持團體也會有所幫助。在這些群體中，白血病患者或他們的家人會與其他病人或家屬會面，分享他們應對疾病和治療帶來的負效應的經驗，這可以通過面對面交流，電話，或互聯網進行。您可能會問及您的醫護團隊成員，找一個支持小組。

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