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首頁資訊大全公司動態誰說得了這種病就等于毀了一生！顏值才華通通在線，這個女生真的太圈粉了

誰說得了這種病就等于毀了一生！顏值才華通通在線，這個女生真的太圈粉了

時間：2023-04-23 來自：盛諾一家返回上頁

有一種病，倘若不幸降臨到一個孩子身上，很多人可能就會認為他（她）的一生恐怕就毀了，那就是——癲癇。伴隨他們的可能是隨時來襲的不受控制地抽搐、失去意識，甚至更危險的突發情況……

這個名叫Yixing的女孩，在2012年高二那年確診了癲癇，被迫休學，但她卻選擇了不向命運屈服，一邊積極尋求治療，一邊向美國名校發起挑戰。

十年間，她不僅通過在美國哈佛大學醫學院附屬麻省總醫院進行兩次開顱手術成功戰勝了癲癇，還考上了美國哥倫比亞大學的研究生。

如今，Yixing已經順利畢業并走上了工作崗位，開啟了自己的人生新篇章。

近日，盛諾一家將Yixing邀請到了直播間，講述了她十年間一邊求學、一邊治療癲癇的故事。

如果不是親眼看到、聽到，可能你根本無法想象，面對鏡頭侃侃而談的Yixing，不僅顏值在線，她的言談、見解、三觀都令人驚艷，許多觀眾被她成功圈粉……

直播現場

在校期間頻繁發病
被迫成為光頭少女

2012年，正在上高二的Yixing開始出現各種怪異的行為，有時候在課堂上發作，有時候在宿舍夜間睡覺時發作，已經影響到了周圍的同學。

剛開始她也不知道自己究竟怎么了，有一種可能隨時“會被外星人帶走”的感覺。

她把自己的癥狀輸入到網上進行查找，竟然發現和癲癇的癥狀很相似。

Yixing不明白，自己的身體一向很健康，為什么會得這種奇怪的病，因此也沒敢告訴父母。

直到有一天，Yixing在家里發作了，她的爸爸媽媽親眼目睹了她的癥狀，才意識到問題的嚴重性，趕緊帶她去醫院進行檢查。

診斷結果為腦電波重度異常，屬于比較嚴重的顳葉癲癇。

面對這樣的結果，Yixing的父母幾乎感覺五雷轟頂，根本無法接受。

但當時還是孩子的Yixing懵懵懂懂，對癲癇這個病并沒有很在意，只是在做腦電波時，被迫把頭發全部剃光了。這對一個花季少女來說，打擊似乎更大，Yixing一度感到非常自卑。

Yixing開始接受各種藥物治療，包括中藥。

隨著病情的加重，Yixing的發病頻率越來越高。一般的癲癇患者是大發作，可能每周發作幾次或者一個月發作幾次，但Yixing是小發作癲癇，每天至少要發作3次以上，有時候是白天，有時候是晚上。

于是，Yixing不得不辦理了休學。

但學業還是要繼續，Yixing轉而一邊接受治療，一邊在家里備戰托福和美國高考。

赴美求學壓力山大
病情激化海外求醫

2014年，Yixing被美國一所大學成功錄取，開始了本科的求學歷程。

由于對自己要求比較嚴格，本科期間Yixing同時學習了金融和會計雙專業，計算機和數學雙輔修?？上攵?，學業壓力非常大，直接導致她的病情出現了惡化。

接下來該如何治療？

某天，Yixing的爸爸在飛機上無意間看到了一本雜志，上面有一篇盛諾一家的報道文章，講述的是海外醫療相關內容，仔細閱讀后，Yixing爸爸萌生了新的想法：“既然在美國上學，那不如在美國的醫院治療試試?！?/span>

經過查詢大量資料，Yixing一家了解到美國哈佛大學醫學院附屬麻省總醫院在治療癲癇上全球排名至少前三，于是開始了在麻省總醫院的治療。

精準檢測確認病灶
成功實施開顱手術

Yixing在國內治療時，主要進行了腦電波和核磁共振兩項檢查，當時腦電波檢出了重度異常，但核磁共振多次檢測均未查出異常，于是醫生并未給予手術方案，而是讓進行藥物控制。

到了麻省總醫院，Yixing頭一次做核磁共振便查出了問題，另外PET-CT也有問題。

據盛諾一家國際前沿醫療信息研發部總監張雪瑩介紹，麻省總醫院的核磁共振在全球范圍內都是非常精準的，它有非常高的分辨率。在盛諾一家服務過的癲癇患者中，有許多患者和Yixing的情況類似，都是在當地查不出病灶，在麻省總醫院卻能確認。

另外，癲癇患者需要通過做腦電圖不斷監測異常，一般醫院給癲癇患者做腦電圖不會超過24小時，但在麻省總醫院，Yixing說她一共做了兩次，頭一次便做了半個月左右，第二次更長。

Yixing說，麻省總醫院的醫生不許她凌晨3:00以前睡覺，因為他們希望能看到Yixing盡可能地多發病，以捕捉到更多發病期間的異常情況，使監測更精準。

根據檢測結果，神經內科醫生（主治）先是給予了她藥物治療方案進行測試，并根據療效判斷是否要手術。

雖然藥物劑量很大，但Yixing的病情并未得到有效控制，癲癇依然在發作。而此時，她的腦電波、核磁共振和PET-CT均指向了同一個位置。

于是主治醫生和另一名神經外科醫生聯合研究了她的病情，認為Yixing可以進行手術。

手術前，Yixing還進行了一項腦功能測試，類似于一種智商測試，目的是判斷你是左腦型還是右腦型。Yixing的發病部位在右腦，經過腦功能測試，剛好她屬于左腦型，因此手術切除部分右腦，對她今后的生活沒有太大影響。

2018年5?，Yixing本科畢業之際，接受了頭一次開顱手術。手術進行了將近10個小時，很成功。

術后大概一周左右，Yixing便出院了，很快回歸了正常生活。

考入名校卻福禍相依
病情復發進行二次手術

頭一次手術后，Yixing有一年病情都沒有發作，她得以全力備戰研究生考試。

付出總有回報，2019年初，Yixing成功拿到了哥倫?亞?學的offer！

但福禍總相依，或許是由于考研期間壓力過大，Yixing的癲癇復發了，她又開始了學校到醫院之間不停往返的治療。

這次在麻省總醫院，Yixing接受了一種更加前沿的檢查，叫做插入式電極腦電波，通過把電極插到頭皮，能更加精準的檢測到病灶點位。

經過檢測，導致Yixing疾病復發的原因是頭一次手術的邊緣可能還有遺留的病灶沒有切?凈。

據盛諾一家國際前沿醫療信息研發部總監張雪瑩介紹，癲癇是一類比較特殊的疾病，很多時候并不能通過一次手術就可以治愈，往往頭一次手術會采用保守型手術，因為要在保證切除病灶的基礎上，同時保留腦部的健康組織，以免損傷到神經，術后影響到人體的正常功能。

2019年年底，經過精準檢測，Yixing的癲癇再次確認了病灶點，緊挨視覺神經。她的醫生團隊經過反復討論和評估后，確定了手術方案，為她實施了第二次開顱手術。

手術很成功，術后一周Yixing便出院了，繼續進行藥物治療，半年后開始減藥。去年10月，Yixing已經完全斷藥了。

如今，她已經術后3年沒有再復發了。

認知決定命運，選擇大于努力
在世界癲癇治療的金字塔尖尋求治療

Yixing就診的麻省總醫院在癲癇治療方面是享譽全球的，它曾開創了美國癲癇中心的重要里程碑，1999年開辦了全美頭一家癲癇診所。

麻省總醫院的癲癇中心又以其癲癇手術聞名，擁有全球知名癲癇專家組成的多學科專家診療團隊，治療經驗十分豐富，能通過團隊協作，為每一名癲癇患者做出病情評估與聯合治療。

認知決定命運，選擇大于努力，Yixing之所以能打破“癲癇會毀掉患者一生”的魔咒，主要還是她選擇了全球治療癲癇非常厲害的醫院，并且積極配合治療。

談到在麻省總醫院的就醫感受，Yixing說，首先和醫生面診時感受很不一樣。在麻省總醫院，醫生會把患者帶到一個更加私密的地方，耐心地詢問患者的病情，并且給予耐心的解答。通常每次和醫生的溝通時間都在半小時以上，直到將患者的所有疑惑全部解答完畢。

其次，麻省總醫院在院外溝通方面做得比較好?；颊叱鲈汉?，會有醫療助理進行定期回訪，主動致電約患者到醫院進行復診。

還有一點，美國對待類似癲癇之類的病人是沒有任何歧視的，包括在學校也是，周圍的人非但不會向病人投去異樣的眼光，刻意疏遠，更多的是給予病人鼓勵和幫助，充滿了人文關懷。

擺正心態，把疾病當做一份特殊的禮物
道阻且長，行則將至

在談到自己的心路歷程時，Yixing想用一句話來共勉：道阻且長，行者將至。其實它后面還有兩句：行而不輟，未來可期。前方的路會有曲折，但也充滿希望。

為什么用這句話？Yixing說，對于癲癇患者來說，這句話非常有意義，因為癲癇是一個慢性疾病，又非常復雜，治愈之路注定會很漫長，因此她花了整整十年時間才取得了治愈。因此，癲癇患者先要做的就是要擺正心態，給自己一個正確的心理建設。

當被問到治療過程中遇到的蕞大挑戰是什么時，Yixing說，是心理上的孤獨。

首先，她要一個人去平衡治療和學習，不停地在醫院與學校之間奔波。其次，癲癇也給她帶來了許多心理障礙，比如自卑，不免會給自己的社交帶來一些負面影響，再比如有時候哪次成績沒考好，會懷疑是不是疾病導致自己變笨了，等等。

為了克服這種心理上的孤獨，Yixing找到了一些可以有效平衡緩解的方法。

例如，可以多培養一些業余愛好。為什么說Yixing顏值才華雙雙在線，不僅僅是因為她學業優秀，她還學習了多種才藝，包括鋼琴、貝斯、架子鼓、街舞、騎馬、登山、搏擊、瑜伽等等。這些愛好不僅很好地陪伴她度過了一些孤獨的時光，還幫助她交到了許多朋友。

其次，癲癇患者不要對自己要求太高，可以適當“擺爛”。不要總想著自己能取得多大成就，作為一名患者，有時候能夠去幫助別人，也可以找到自己的價值。例如Yixing在麻省總醫院治療期間，曾經幫助過一名國內癲癇患兒的父親，由于他不會講英文，Yixing主動幫他做翻譯，還幫他在波士頓租房子。在幫助別人的過程中，Yixing收獲了滿滿的成就感。

此外，Yixing還想通過自己的分享，改變大家對癲癇患者的印象：雖然他們患有疾病，但他們也是正常人，甚至可以比正常人還優秀。

也正是這種強烈的心理暗示，幫助Yixing度過了很多治療難關。她覺得也許癲癇是上天給予自己的一份特殊的禮物，使她的人生經歷更加豐富，而這種經歷是別人花錢也買不來的，也使自己活得更加通透。

“很多時候，因為你比別人更特別，反而是一個加分項?！?/span>Yixing說。

還有一點非常重要的就是，永遠不要放棄，要多尋找渠道去嘗試，因為醫學在不斷進步，總會找到方法治愈你的疾病或者改善病情。

也正如盛諾一家國際前沿醫療信息研發部總監張雪瑩總結的那樣：面對疾病，我們需要擺脫思維的定式，打開視野，了解世界上更加先進的治療方法和醫療資源。選擇治療方式不僅是為了治療疾病，更是為了重獲自由和幸福?；颊咝枰獣r刻保持一個積極向上、樂觀向前的心態，相信未來一定會更好。

點擊觀看

盛諾一家為Yixing特意制作的視頻短片

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