和女兒一起對抗白血病的心路歷程|GOSH家長專訪

時間：2020-07-01  來自：盛諾一家 返回上頁

本文由經授權轉載自：GOSH兒童醫院

第一次感到不適

“莉莉（Lily）表現出不適是在二月初的時候，在這之前她從未有什么特殊的癥狀”。Lily的媽媽回憶起Lily最早發病時的情況時介紹道：“她在周一的早晨，感覺腿有些酸。我在安慰她后，像往常一樣送她去了學校。而情況在周二沒有好轉。她更加感到不舒服，走路也一瘸一拐的。但我們只是猜想她可能是在學校上體育課時扭到了或是晚上從床上掉下來了，所以當時我并不是那么擔心。然而直到在周三早上，她看起來更糟了，甚至難受到流眼淚了。所以我沒有送她去學校，而是帶她去看了全科醫生GP。醫生給Lily做了簡單的檢查，初步認為可能她的膝蓋韌帶拉傷了。但因為沒有辦法判斷疼痛的原因，全科醫生沒有辦法完全確定。于是他建議我們帶Lily去急診做一下血液測試和照個片”。

“我帶Lily去了急診部門。但是急診的醫生建議暫時不給Lily做血液或x光檢查，他們也認為這是膝蓋韌帶拉傷，建議我們帶Lily回家休息，采取冰敷、擠壓和抬高的方式緩解一下膝蓋的疼痛，讓她休息一周。所以我們回了家。但是我能感覺到Lily很不舒服，甚至很痛苦。晚上也沒睡好”。

“到了周四，她的疼痛加劇了。周四晚上，她根本沒有睡覺，只是在床上打滾、哭泣，越來越痛苦。我們不知道下一步該怎么做，但很明顯Lily不可能是韌帶拉傷，因為我們一直在給她敷霜和吃藥，但似乎沒有效果。所以，我們決定再去醫院，不然情況會越來越危險。再次見過全科醫生后，我們在臨近的醫院給Lily做了血檢。當天下午，全科醫生得到血檢結果后，打電話告訴我們結果不太好，讓我們立刻返回醫院。氣氛一下變得很緊張，我們趕緊打包之后去了醫院… 全科醫生告訴我們從血檢結果來看，Lily可能得了白血病?！?/p>

轉診大奧蒙德街兒童醫院GOSH 

“我們在當地醫院了解到對于白血病，需要更加專業的治療。大奧蒙德街兒童醫院GOSH將可以幫助Lily，因此我們決定將Lily轉診去GOSH。乘坐救護車，我們晚上10點到達GOSH。當時，我們真的壓力很大，也很害怕。但是GOSH的工作人員馬上就開始有條不紊地幫我們安排了入院。隨后，Lily入住了長頸鹿病房”。

“我們在第二天一早就見到了Lily的主治醫生。他以簡單易懂的方式向我們解釋了Lily的診斷的初步結果。接下來，Lily接受了基因檢測，并確診為急性髓細胞白血?。ˋcute Myeloid Leukaemia, AML; 又稱：急性髓系白血病或急性髓性白血病) 。緊接著，Lily開始了化療”。

“在對急性髓性白血病從一無所知到一步步了解的過程中，我一直在責備自己為什么沒有早點發現它。但是GOSH的醫療團隊告訴我，急性髓細胞白血病是一種來勢洶洶的疾病，一般一到兩個星期就發展起來了。Lily的白血病細胞已經成熟，這也是為什么她需要立刻轉診到GOSH并立即開始治療的原因”。

Lily的治療 

“在Lily化療的第一輪周期，我們在醫院里待了50天。結束后，回到家中恢復。在這一階段，Lily接受了很多檢查和掃描。她被非常嚴格地監控，以確?；煵粫p害她的其他器官。對于治療過程的陌生，讓第一輪周期的治療變得最折磨人。Lily感到痛苦且害怕。但到了第二輪周期，我們就像例行公事一樣，處理事情也好多了。但時間安排對我們來說還是個不小的挑戰。我和Lily的父親相互輪替地在醫院里照顧她。這樣可以保證我們的大女兒（Lily的姐姐）在家里可以有一個家長能夠照顧她。她可以繼續上學，過一個正常的12歲女孩的生活”。

來自GOSH游戲團隊的幫助

“在GOSH治療的一個積極的方面是它所提供的支持無比全面。這里除了有護士、醫生等醫務人員，還有游戲專家這樣的工作人員，她們對Lily好極了。Lily有害怕的情緒，非常敏感，她特別對針頭和血液有一種及其討厭的恐懼。這對于白血病的治療來說都是困難的。而游戲專家們在試圖以游戲的方式緩解Lily對于抽血、針刺測試和更換敷料等的反感情緒，并引導她配合治療。治療過程中，Lily出現了沒有胃口的情況，所以她必須用鼻胃管進食，而我們不想要她的體重減輕很多。對于Lily來說，這些都是潛在的可怕的事情。游戲專家和護士們都非常努力地將她的痛苦最小化。他們完全理解家長的擔心，并隨時為我們提供支持和幫助”。

完成治療

“Lily總共接受了四個周期的化療。前兩個是‘誘導周期’ ，旨在殺死白血病細胞。第二個周期開始被稱為 ‘鞏固周期’，旨在阻止白血病細胞的回歸。鞏固周期將使用相同的藥物，但劑量更高。在她完成治療后，我們必須密切關注她，觀察她是否出現任何癥狀。我們現在對這些癥狀更加清楚了。它們表現地很微妙，這也是為什么我們沒有注意到她第一次生病時表現出地臉色蒼白，疲憊，淤青?，F在我們已經經歷過了，我們會一直像老鷹一樣注視著她”。

“因為Lily的癌癥是由基因突變所引起的，所以在結束治療后，Lily被歸為低風險人群。有80-90%的機率，癌癥不會再復發。完成治療后，Lily將會在每個季度到GOSH進行復查，持續一年的時間。一年之后，復查的頻率可降一年一次”。

敲響治療結束的鈴鐺

“我們將在長頸鹿、大象、獅子三個病房敲響治療結束的鐘聲! 之前的化療使她掉了很多頭發，但Lily的頭發又長回來了，又黑又絨。她現在看起來有點像小高斯林（Ryan Thomas Gosling，電影演員），但她的小短發絕對漂亮。我想這些新的變化也會幫助她重拾自信和快樂”。

關于未來

“我們都非常期待接下來我們能夠一家人一起去國外或者境內旅游，享受假期。這對于我們來說真的太可貴了”。

關于GOSH血液科

作為歐洲最大的兒童和青少年腫瘤診療中心，GOSH的血液科和腫瘤科是為最罕見和最復雜的癌癥患兒而設立。我們提供英國國家最高層級的癌癥疾病診療及護理，為患者提供不同類型惡性/非惡性腫瘤和血液病的診斷。杰出的臨床和轉化研究鼎力支持我們的臨床服務，基礎研究中發現的新發現和益處可以更快、更有效地轉化為醫學實踐，從而使研發結果從實驗室走向臨床服務，以便我們的患者可以受益于最新的治療技術。GOSH的血液科和腫瘤科為兒童白血病和實體腫瘤的診斷和治療提供全面的服務。我們的團隊也能夠為來自世界各地的臨床醫生提供第二意見服務。

該科室每年治療大約450名患者，約占英國全國兒童癌癥病例的28％。我院的血液和腫瘤科的整體生存率與國際上最好的結果旗鼓相當。其中，急性淋巴細胞白血?。ˋLL）在所有世界上發表的數據中名列第一，擁有世界最好的5年存活率，高達94.1%。我們的急性骨髓性白血病10 (AMT 10) 結果為急性骨髓性白血病的結果提供了階躍變化，并成為世界上大多數急性骨髓性白血病方案的基礎。

針對5%的患有最常見的白血病卻對常規治療沒有反應的患者，我們啟動了世界上第一個基因治療試驗，重新規劃兒童免疫系統，使其以白血病細胞為靶向。2015年，大奧蒙德街兒童醫院 (GOSH)使用基因編輯 “普通” CAR-T細胞的方法成功地拯救了世界首例白血病的嬰兒患者——萊拉。18年11月起，GOSH又成為英國首家使用新型CAR-T療法治療白血病復發患兒的醫院。

原文鏈接：

https://www.gosh.com.kw/zh-hans/case-studies/lilys-story

關于我們：

盛諾一家只做一件事情，就是救命。只要人類還有辦法，不論是新上市的特效藥物、還是前沿的設備，不論是在美國哈佛，還是英國、德國、日本著名醫院，我們都會快速幫助患者找到，都會兩周內幫助患者快速和全球專家視頻咨詢，或者直接飛到發達國家進行治療。我們每年服務上千位癌癥等重病患者，其中很多患者因此重獲新生。