打贏抗癌攻堅戰,這8種角色缺一不可!
從一日三餐到陪同就醫,從心理安慰到財務管理,從副作用應對到日常監測,種種負擔會慢慢累積起來,甚至壓垮家屬們。
為了扭轉這種局面,患者家屬需要通過科學的團隊作戰模式,整合家庭資源,將患者的護理工作安排妥當。在這種模式下,患者家庭需要有下面8種重要角色,缺一不可。
(來源:攝圖網)
角色1:飲食管理者
該角色需要照顧好患者的一日三餐,同時在某些特殊時期(如化療期),進行特殊的飲食照顧(如添加膳食補充劑、改變菜單等),讓患者在全病程的各個階段,盡可能得到良好的營養支持,避免因體重、肌肉過度丟失,出現營養不良甚至惡液質等問題。
飲食管理對患者至關重要,甚至不亞于治療,因此必須由極其負責、時間充裕、擅長烹飪的家庭成員擔任,比如患者的伴侶和父母。有條件的情況下,管理者還應當去主動學習腫瘤營養的相關知識,會很有幫助。
角色2:陪同就醫者
由于我國醫療資源緊張,“看病難”導致陪同就醫非常困難。主要難點在于頻次高、時間消耗大、突發性強。
另一個難點在于陪同就醫者,需要能夠正確理解、記錄醫囑,以及和醫生進行良好溝通。
由于患者隨時可能突發就醫需求,故至少要有1-2名臨時人選擔任此角色,盡量是會開車、體力好、時間自由以及細心的人。
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角色3:重大醫療選擇決策者
癌癥患者就醫中,必然會遇到治療方案選擇的重大選擇時刻。有時患者家庭會在這個時刻出現重大分歧難以決斷,有時具有決策權的人缺乏醫學知識易做出草率選擇,無論哪一種,對患者治療來說都極為不利。
因此,盡早明確重大醫療選擇的決策者,很有必要。
患者本人毫無疑問很適合擔任這個角色。但現實中,很多時候患者因為性格、心理壓力或缺乏醫學知識,會導致決策嚴重失誤。
這個時候,決策權可能會比較適合患者的伴侶、成年子女、患者父母等至親。在這些人當中,應選擇科學素養、學習能力以及家庭地位更高的人,擔任重大時刻的拍板人。當然,前提是患者本人授權認可。
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角色4:副作用管理者
抗癌治療會給患者帶來許許多多的副作用,如脫發、惡心嘔吐、腹瀉便秘、皮疹、骨髓抑制、甲溝炎、口腔潰瘍、失眠、疼痛等,都很常見。
在副作用管理上,沒經驗的“新兵”患者和家屬們,往往不知所措,想咨詢醫生,也很難隨時隨地獲得詳細、耐心的解答。
在這樣的背景下,加入癌癥病友互助群,結識一批抗癌多年的“老兵”(患者和家屬),參考病友們分享的寶貴經驗,或許是個不錯的選擇。
(來源:攝圖網)
所以,副作用管理的人選,可以是自己的主治醫生,也可以是病友或家屬。(掃描下面二維碼,可申請加入盛諾一家病友互助群)
請掃描后在備注中注明癌種
角色5:數據管理者
一方面,數據管理者需要對患者既往的病歷資料進行良好的整理和保存,在患者就醫時能快速準備好本次見醫生所需的資料。
另一方面在日常生活中,數據管理者需要對患者體感和各項數據變化進行記錄。該工作非常繁瑣,但也十分有用,比如:
● 患者康復期的腫瘤標志物動態變化、體感變化,對監控患者復發風險和及時前往就醫很有意義;
● 化療期間患者的血象動態變化,對制定患者個性化升白策略很有幫助;
● 記錄患者用藥期間的肝腎功能、血小板、血壓、血糖等血液檢查變化,對及時和醫生溝通、調整治療方案很重要……
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一些日常生活中,很容易被忽略的細節,如果能記錄好,也會對患者護理有幫助。比如患者惡心嘔吐的高峰時間是幾點、各類食物/調味品吃下去以后患者的不同反應、用藥后患者體感的變化、患者突然出現的可疑癥狀,等等。
雖然在不少人看來,這種“流水賬”沒什么用。但在專業人士眼中,“流水賬”里蘊含的有效情報非常非常多,這對于輔助醫生判斷病情很有意義。
因此,這個角色應該是擅長數據管理、細心又有恒心的成年子女。
角色6:財務管理者
在財務管理上,工作重點主要有兩個。
一是報銷相關,要求有專人負責醫保、商業保險的各項報銷流程,并且順利完成報銷。
二是要了解患者正在使用以及未來可能會用到的療法和藥物的價格以及各項優惠政策,同時對家庭的流動資金和可臨時籌措資金極限分別是多少,避免突發情況出現后(如耐藥換藥、臨時手術)出現資金短缺的困境。
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這個角色的人選,通??梢园才呕颊咦优畵?。
角色7:心理安慰者
很多癌癥患者家屬會抱怨,親人患癌后性情大變,愛找茬、亂發脾氣,讓本就辛苦異常的護理工作更加艱難。不僅如此,患者長期心情不悅或處于心理問題當中,也會影響到治療的依從性和治療效果。
為什么會出現這種現象?原因通常有三點。
其一是患者因為身體上的痛苦,容易陷入到負面情緒中。
其二是患者因為社會生活巨大變故,如無法繼續勞動、為家庭增加經濟負擔等,心理壓力往往很大。
其三是一些患者會因為腫瘤(如腦瘤、癌癥腦轉移)或者治療(腦部手術、藥物影響神經系統)等因素,導致更易出現暴怒、抑郁等問題。
作為家屬,應當更包容一些,理解他們無法控制的情緒并非針對自己,而更多來自于疾病。
通常,擔任心理安慰的角色可以是家屬,也可以是患者信賴的外部人士(如朋友、同事、病友、專家等)。必要時,也可以為患者安排專業的心理咨詢師或醫師進行規范治療。
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角色8:就醫關鍵聯系人
在家庭護理團隊中,應該具有一位就醫關鍵聯系人,他的作用,是保障患者在下列情況下,能夠快速聯絡到各類良好的醫療資源,并快速提供相關服務。
● 需要選擇醫院和專家時該找誰;
● 想了解某項新藥、新技術或臨床試驗時該找誰;
● 遇到緊急情況,想快速掛專家號、安排醫院床位、提前安排檢查時該找誰;
● 想要前往國外權威醫院看病,或者預約國際專家遠程會診時該找誰……
那么,誰更適合擔任這個角色呢?答案是盛諾一家。
無論是快速安排國內外權威醫院、專家的預約和就醫,還是提供全球范圍內前沿醫學信息咨詢,又或者是預約國內外醫學大咖在患者治療關鍵期遠程一對一或多對一指導,這一切,都可以通過盛諾一家得到解決。
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不僅如此,包括患者日常飲食指導(如抗癌飲食、抗糖飲食),醫學顧問陪診,檢查報告解讀,加入病友互助群等抗癌相關的各個方面,盛諾一家也都能提供相應的服務。
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關于我們:
盛諾一家只做一件事情,就是救命。只要人類還有辦法,不論是新上市的特效藥物、還是前沿的設備,不論是在美國哈佛,還是英國、德國、日本著名醫院,我們都會快速幫助患者找到,都會兩周內幫助患者快速和全球專家視頻咨詢,或者直接飛到發達國家進行治療。我們每年服務上千位癌癥等重病患者,其中很多患者因此重獲新生。
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